maalesef tedavisi yok canım, down sendromu gibi. wolf hirshorn sendromu diye geçiyor.
çok şükür Rabime bu sendroma sahip çocukların arasında en iyi durumda olanı diyebiliriz. çoğunun fiziksel engeli var. 6.5 yaşında hala konuşamıyor, altı bezli. vücut gelişimi 3 yaş çocuğu kadar. beyni kaç yaşında bilmiyoruz ama bizi anlıyor, kendini anlatıyor. şimdi özel eğitime de gidiyor bunun da etkisini görüyoruz. belli sağlık kontrollerinden geçmek zorunda. bu sendroma sahip çocukların kardiyoloji ve nörolojiye belli aralıklarda gitmesi lazım. arada nöbet geçiyor. ama çok şükür mutlu, onu mutlu etmek çok kolay aslında çok sevgi dolu, oyun çocuğu.
pes etmiyoruz o iyi olsun diye uğraşıyoruz. güçlü olmalıyız ki ona iyi gelelim.
senin de umudunu kaybetmemen güzel. güçlü bir annesin