Kistik fibrozis yasayanlar

Question

İyi günler bugün sağlık ocağından aradılartopuk kanından kistik fibrozis şüphesi denildi farkli bir sehre tıp fakültesi ne yönlendirildik bu durumu yaşayan var mı korkuyorum

Answer 1

Bizde ayni sekil istanbula sevk ettiler cok bait bi testlele sonuc ciktı topuk kaninda 102 ve 92 cıkan deger ter testinde 20 cıktı sınir 60 22 gunluktu oglum bu bebekler zaten dogustan belli ediyomus yani bebeginde gozle gorulur bi skinti yoksa solunumda fln hic korkma canim 

Comments

Yaptırdık çok şükür sorun çıkmadı

---

Bizim değerlerimiz de 102,29 ile 87,15 ti ve doğduğunda herhangi bir sıkıntısı ve belirtisi de yoktu ama gen testinde sonuçlar pozitif çıktı.  Ne kadar güvenilir bir test bu gen testi ter testine göre bilen varmi acaba

---

Ecrin hic bi fikrim yok ama gidin sevk isteyip gidip yaptırın bişey kaybetmezsiniz insAllah negatif çıkar

---

Gen testi kesin tanı koyar. Yeğenim kistik fibrozis hastası 13 yaşında. İlk tanı zamanında hep kötü örnekleri görüyoruz fakat artık tıp ilerledi. Hatta bazı gen tiplerinde tedaviye yanıt veriyor. Siz iyi örnekleri dikkate alın. Rabbim bütün çocuklarımızın yar ve yardımcısı olsun

Answer 2

Ne kadarlık bebeginiz?tekrar yapılan çoğu bebek saglikli çıkıyor. Sizinde öyle olur umarım 

Comments

İnşallah daha 18 günlüğüz

---

Dua edeceğim bebeginiz için..

---

İnşallah cok sağolun

Answer 3

Bu durumu yaşayan var mı

Comments

Çok geçmiş olsun bizimkinde de kistik fibrozis çıkmıştı gen testi yapıldı ve malesef onda da sonuçlar pozitif çıktı bende hala şoktayım ve napacagimi bilmiyrm 5 aylık kızım daha takibe aldılar

---

Geçmiş olsun inşallah sağlıklı hayırlı bir ömrü olsun bebeğinizin Allah size bağışlasın

---

Ter testi yaptırdınız mi onda sonuc neydi biz de gen testi yaotirdik da daha surermissonucun çıkması

---

Adanaliyiz biz ve adanada ter testi yapan yer yok malesef üniversite hastanesi de gen testi yapıyordu biz de direk gen testi yaptirmistik 4 ekimde ve daha ocak ayının son haftasında ancak çıktı sonuçlar ve malesef pozitif çıktı sonuçta

---

Havaların ısınsın ankaraya götürüp orda da ter testi yaptırmayı dusunuyrm çünkü ne benim ne de eşimin ailesinde böyle bir hastalık yok ve bebegimde de doğduğunda  bu hastalığın hiç bir belirtisi yoktu gayet iyiydi yani akraba evliligimiz falan da yok bende çok şaşırdım çıkmasına Allahim herkese şifa versin gerçekten çok zor evladının böyle bir hastalığı çıkmasına inanmak istemiyor insan çünkü

---

Siz yaptırdınız mi ter testi peki yoksa direk bizim gibi gen testi mi yaptırdınız ve bebeğiniz de hastalığın belirtileri falan varmiydi acaba

---

Bizim de topuk kani degerlerimiz yuksek çıktı Gaziantep tıp fakültesi ne gittik orda ter testi yaptilar çok şükür ter testi negatif çıktı ama sanırım araştırma hastanesi oldugundan gen testi de yaptir dediler dün kan verdik 15 gun sonra bir kan daha vereceğiz o zaman kesin sonuc dedi

---

İnşallah yoktur allah korusun bebeklerimizi bizde de bir belirti yoktu ilk bebegimiz normalde nasıl olmasi lazım bilmiyorum ama sağlık ocağı baya korkutmuştu bizi iste kakası kokuyor normalde kokmamasi lazım sanirim bu belirtiymis onun dışında fark  ettigimiz birşey yoktu insan ister istemez korkup etkileniyor hele internet araştırması yapınca daha zor oldu siz de doktoru dinleyin netten hic bakmayın. 2015 te baslamislar bu hastalığın testini yapmaya ondan önce doganlarda araştırılmıyormus bile içinizi rahat tutup bebeginizle ilgilenin hayırlı ömrü olsun inşallah

---

Evet biliyrm 2014 doğumlu bir de 7yasinda oğlum var onda hiç böyle birsey yaşamadık oda gayet iyi ama şimdi kızımda böyle birsey çıktı işte 6 aydan beri diken uzerindeyim diyebilirim düşünmekten doğru düzgün bir bilgilendirme de yapmıyorlar

---

Dogum doktorumuzla dahi konuştum oda şaşırdı genelde gen testinde bu hastalık görülebiliyor ama ne derece ileri seviye de onu terdeki klor yani tuzu belirliyor dedi bize onun için bende ter testi yaptırmayı dusunuyrm

---

Antep e sevk isteyin isterseniz cok kolay bir islemmis ter testi hemen yapildi hemen de çıktı sonucu

---

İkinci kanı niçin verecekseniz acaba neden istediler ki

---

Gen testi icin dedi bilmiyorum 2 hafta sonra gidip tekrar vereceğiz

---

Ben gen testini tekrar yaptirmk istedim doktor sonuç yine aynı çıkar demişti ter testini sordum onda da yine aynı çıkar dedi siz bilirsiniz isterseniz yaptırın demisti

---

Ter testinizin oranı kaç çıktı peki sinir 60 bildim kadarı ile

---

Bizden neden 2 kere aliyorlar bilmiyorum zaten bebekten kan almak cok zor oluyor bagirmaktan sesi kısılıyor

---

40 60 arası yüksek riskmis sanırım 60 üstü hastalik var demekmis bizim 16 çıktı

---

Sizin adınıza çok sevindim inşallah gen testiniz de temiz çıkar. Bende ter testini yaptırmayı düşünüyorum işte ankarada

---

İnşallah sizin de sorunsuz çıkar da rahatlarsıniz

---

Amin Allahim inşallah ne olur dua edin yavruma da .

---

Tabi inşallah