Bebeğime pseudo torch sendromu tanısı kondu, ne yapmalıyım?

0 oy
1,839 göst.
Sağlık-Diyet-Spor kategorisinde (2,506 puan) tarafından

Kızlar Ar pseudo torch sendromu diye bir hastalığı varmış . Doktor yürümesi mucize olur, yatalak olur dedi. Hastalığın tedavisi yokmuş . Bu hastalığa sahip çocuklarda erken çocukluk döneminde kayıplar görülmüş (0-6 yaş) Tek yapabilecegimiz şey nöbetleri durdurmaya çalışmak , fizik tedavi görmesiymis  . 🥺 Oğluma bişey olursa ben kafayı yerim kızlar hiç iyi değilim 😢😢

31 Cevaplar

0 oy
(2,175 puan) tarafından

Rabbim yar ve yardımcınız olsun Allah'ım güç kuvvet versin çok zor ne denir bilinmez acil şifalar versin rabbim 

(2,506 puan) tarafından

Amin canm Allah razı olsun. 🥺

-Reklam-
0 oy
(2,441 puan) tarafından

Çok geçmiş olsun. Allah'tan ümit kesilmez.. 

(2,506 puan) tarafından

Umudumu kesmemeye çalıştıkça doktorların söyledikleri ümidimi kesiyor 😢

0 oy
(4,939 puan) tarafından

Çok üzgünüm 😟derdi veren Allah dermanını da verir inşallah rabbim yar ve yardımcınız olsun evladına şifa versin inşallah 🤲 mucizeleri veren rabbim ona sığın 🤲🤲🤲🤲🤲

(2,506 puan) tarafından

Rabbimin mucizeleri çoktur biri de oğlum için olsun Allah'ım 😢😢

Allah razı olsun canm 

(4,939 puan) tarafından
+1

Aminn inşallah bacım inşallah 🤲🤲🤲🤲🤲

0 oy
(1,873 puan) tarafından

Allah kalici sifa versin insallah

(2,506 puan) tarafından

Amin amin inşallah canım benim inşallah 

0 oy
(227 puan) tarafından

Böyle durumda ne denırkı çok zor sınavın var bır Anne için çok zor.Bu zor yolda Allah yardımcınız olsun🤲. Zor ama şimdi ağlama zamanı deyıl bır kere ağla sonra kendını toparla oğlunun sana çok ıhtıyacı var sen onun elı ayagı herseyısın güclü olmalısın sevgınle, sabrınla, duanla, sefkatınle ıyılestıreceksın onu

(2,506 puan) tarafından

Hiç iyi değilim inan ona baktıkça onsuz naparim dusuncesi aklımdan çıkmıyor . Toparlanmaya çalışıyorum 🥺

(227 puan) tarafından

Toparlan ozel çocukların hissləri kuvetlı oluyor o tepkı veremesede senın uzuntunu hıss edıyor. Ağlama şimdi daha çok güclü olmalısın

(2,506 puan) tarafından

Elimde değil ki inan 🥺 çok duygusalim zaten üzerine bu da oldu iyi değilim inan 

0 oy
(413 puan) tarafından

Rabbim şifa versin inşallah 

(2,506 puan) tarafından

Amin Allah razı olsun canm 

0 oy
(2,158 puan) tarafından

Elim yorum yazmaya gitmedi ne yazacağımı bielemdim düğümlendi sanki boğazıma tüm kelimeler rabbim korktugunu başına getirmtmesin kardeşim aminnn

(2,506 puan) tarafından

Amin canm benim amin Allah razı olsun inşallah 

0 oy
(1,545 puan) tarafından

Bu hastalıkda yürüyebilen hastalar da varmış kuzum bebeğin durumu hafifmi ortamı ağırmı

(2,506 puan) tarafından

Canım nereden öğrendin bu bilgiyi. 

Doktorumuz mucize yürümesi dedi. Bilmiyorum ki durumu ağır mi hafif mi . Boynunu tutamıyorum göz teması yok ses tepki hiç bişey yok sadece bazen zorla gülüyor o kadar 

(1,545 puan) tarafından

Canım yapay zekada arattım  doktorunun dediği gibi olma ihtimali de varmış  ama tam tersi destekli yürüyebilme uzun yıllar yaşayan hastalarda varmiş senin için ekran linkini atarım istersen

(2,506 puan) tarafından

Sağol canm benim. Genelde 3 yaşına kadar yaşıyorlar dedi doktor yürümesi mucize olur konuşamaz yiyemez dedi . Daha uzun yaşarsa da yine de ölür dedi ergenliğe kadar sağ kalmaz dedi

(1,021 puan) tarafından

Lutfen inamma. Sag kalmaz mis mis. Mis allahtan baska kimse bilemez kimin olcegini du doktorlardan nefret ediyorum

(2,506 puan) tarafından

Bu süreçte ben de nefret ettim canım Allah bilir dediğin gibi

0 oy
(407 puan) tarafından

Canımsın Rabbim yardımcın olsun icini ferahlatsın bir mucize olsun belkide yanlış teşhisdir Rabbim şafi ismiyle şifa versin evladına tertemiz olsun saglık sıhat versin Hayırlı saglıklı uzun ömürler versin Allahtan ümit kesilmez 🤲🤲🤲

(2,506 puan) tarafından

Sağol canım benim  9 aylık olmak üzere ve ne ayakta durabiliyo ne boynunu tutabiliyor ne dişi çıktı ne bı gigildama hiç bir şey yok göz teması bile yok. Tepkiler yok beni tanımıyor bile. Bazen zorla gülüyor

0 oy
(10,487 puan) tarafından

Allah yardımcın olsun canım imtihanın zor. Merak ediyorum detaylı ultrasona girmediniz mi orada çıkardı bu hastalık 

(2,506 puan) tarafından

Girdik canım devlet hastanesi 7. Ayda randevu verebildi zaten orda da 5 dk bakıldı. Dava açmak istiyorum da kanamazsam diye uğraşmak istemiyorum 

(10,487 puan) tarafından

Kesinlikle dava açmalısın kesin kazanırsın emsalleri var zaten 

(2,506 puan) tarafından

Öyle mi diyosun . Çok ağrım vardı hiç bir doktor ilgilenmedi 

0 oy
tarafından

ayy okurken içim gitti inşallah en kısa zamanda saglıgına kavusur🥺 eminim zor olcak ama onun yanındayken uzulmemeye calısın 

(2,506 puan) tarafından

Henüz toparlanamadim 🥺 ne zaman iyi olurum kendime hakim olurum bilmiyorum her dk gözyaşlarım seller gibi boşalıyor 

💡 Bu Konuda En Sık Sorulan Sorular

Pseudo torch sendromu nedir ve çocuklarda nasıl etkiler gösterir?
Pseudo torch sendromu, genetik kökenli olan ve genellikle merkezi sinir sistemini etkileyerek gelişimsel gerilik, nöbetler ve motor becerilerde kayıplara yol açan nadir bir durumdur. Bu sendromda beyin gelişimi olumsuz etkilenir ve genellikle çocukluk döneminde fiziksel veya nörolojik fonksiyonların kısıtlanmasına sebep olan belirtilerle seyretmektedir.
Bu yanıt faydalı oldu mu?
Pseudo torch sendromu teşhisi konulan bebeklerde fizik tedavi süreci nasıl ilerler?
Pseudo torch sendromu teşhisi konulan bebeklerde fizik tedavi, mevcut motor becerileri korumak, kas sertliğini azaltmak ve yaşam kalitesini artırmak için hayati bir rol oynar. Fizyoterapistler tarafından hazırlanan kişiye özel egzersiz programları ile eklem hareket açıklığının korunması ve çocuğun vücut kontrolünün desteklenmesi hedeflenir.
Bu yanıt faydalı oldu mu?
Pseudo torch sendromuna sahip çocuklarda nöbet yönetimi nasıl yapılmalıdır?
Pseudo torch sendromuna bağlı nöbetlerin yönetimi, bir çocuk nöroloğu gözetiminde uygulanan antiepileptik ilaç tedavileri ile yürütülür. Nöbet sıklığını azaltmak için doktorun reçete ettiği ilaçların düzenli kullanımı kritik öneme sahiptir; ayrıca nöbet anında çocuğun güvenliğinin sağlanması ve olası tetikleyicilerden uzak tutulması tedavi sürecinin temelidir.
Bu yanıt faydalı oldu mu?
Pseudo torch sendromunda erken çocukluk dönemi takibi neden önemlidir?
Erken çocukluk dönemi, sinir sisteminin en aktif geliştiği evre olduğu için pseudo torch sendromunda 0-6 yaş arası düzenli tıbbi takip büyük önem taşır. Bu dönemde yapılacak nörolojik kontroller, fizik tedavi desteği ve destekleyici bakımlar, gelişebilecek ikincil komplikasyonların yönetilmesine ve çocuğun ihtiyaçlarının zamanında karşılanmasına yardımcı olur.
Bu yanıt faydalı oldu mu?
Pseudo torch sendromu teşhisi alan çocuklarda yaşam beklentisi nasıldır?
Pseudo torch sendromu, çocukta ciddi nörolojik hasarlar bırakabilen ve yürüme gibi temel fonksiyonları etkileyebilen ağır bir genetik tablodur. Hastalığın klinik seyri çocuktan çocuğa farklılık gösterse de, bu sendromlu çocukların çoğunda erken dönemde yoğun bakım gerektiren sağlık sorunları ve gelişimsel zorluklar görülebilir; bu nedenle süreç, uzman hekimlerin multidisipliner takibini gerektirir.
Bu yanıt faydalı oldu mu?

Yukarıdaki kısa yanıtlar bilgilendirme amaçlı editöryal özetlerdir.Bilgilerin doğruluğu süzgecimizden geçirilmiş olsa da, tanı ve tedavi için mutlaka doktorunuza başvurunuz. Tıbbi Doğrulama ve Yayın Sürecimizi İnceleyin.

İlgili sorular

0 oy
2 cevap 168 göst.
25 Ekim 2023 Aile & Aşk kategorisinde Eceinn (253 puan) tarafından soruldu
+7 oy
42 cevap 3,489 göst.
0 oy
28 cevap 1,982 göst.
+3 oy
32 cevap 1,865 göst.

Kategoriler


1,511,750 soru

24,660,198 cevap

366,709 kullanıcı

...