down sendromu bebegi olan anneler

Question

arkadaslar bana 12 haftalij iken dr ense kalinligi sinirda dedi 3 mm ve 2.6 mm ölçüldü beni korkutarak fetal dna testini yaptirmami söyledi borc harc 3000 tl ayarlayip hemen yaptirdik guya yurt disina gidecek dendi fransaya 

pzt bulunduğum ilden kan verdim ankaraya kargoyla gidecek sali ellerinde olacak ve carsamba da fransaya gidecek dendi sonucta 10 gun icerisinde cikacagindan bahsetti cuma gunu de dr ma gidio tekrar ölçüm yaptırmak istedim ki sonucun ciktigini öğrendim 3 gunde çıkmıştı trizomi21 olarak fakulte hastanesine sevk ettiler ve orada israrla amniyosentez yaptirmami söyledi aldirmak istemiyoruz  bu cani biz vermedik ona rabbim verdi fakat dr n israri ve baskilarindan kaynakli yaptirdik 1 ay olacak yaptirali sonuclari almadık esimde bende bizim icin ne olursa kabul. 

su an down bebegi olan anneleri araştırıyorum bizi dogduktan sonra neler bekliyor 4 yasinda kizim var onu da ihmal etmek istemiyorum fakat down doğarsa bebeğim onun da egitimi gelisim süreci nasil oluyor merak içerisindeyim.

Answer 1

Down dogarsa his bir kelime degil bebegim derseniz daha iyi olur henuz onu sahiplenmemissiniz tam ic gudu ile bucok normal bir cok ebeveyn uzun birzaman bu durumu anlamaya çalışıyor  bebeğiniz sapa saglamda dogabilir hersey rabbimizin elinde. Fakat diyelim ki sendromlu doğdu bunun evreleri var 1. 2. 3 .4 diye 1.de olanlar normal bebekten cok farkli olmuyor gelisim olarak ama ekstra olgi istiyor bazen bebeğin durumhna gore dogumdan itibaren fizik tedavi istiyor 3 ay sonra bilissel gelisim icin egitimler oluyor yakinen bildigim icin soyledim cok daha ozen ve dikkat istiyor insallah saglikla dogar tevekkul edin rabbim size yardim eder 

Comments

kabullenme ya da kabbullenememe evrelerini coktan gectik eger kabbulenmemis olsa idim amniyosentez sonucunu alir ve 1 ay once sonlandirma islemini kabul etmis olurdum. rabbime sigindim bir cana kiymak ne haddime. down sendromunu sadece yuzeysel olarak duydugim +1 kromozom fazlaligi olarak bilen bir anne idim. bu sebeptendir ki bebegim henuz dogmadan bu konuda tecrübe edinip bilgi sahibi olmaya calisiyorum bunu da en güzel ozzellikle down bir bebege sahip olan annelerden ogrenebilirim.
anne sütu alabiliyorlar mi, veya erken dogum mu gerçekleşiyor dogum sonrasi dikkat etmemiz gereken durumlar nedir vs vs

Answer 2

Kaç aylık şuan?? Ayrıntılı ultrasona girdiğinizmi peki?? Burun kemiğiyine dikkatli izlemek gerej down  sendromunda burun kemiği olmuyo diye biliyoruç bende hamileliyim boyumca hep araştırdıç herşeyi. İyi bi doktorda ayrıntılı ultrasoma girersen belki daha iyi bilirsiniz. Sağııcakla alın kucağınıza canım. Ama bilgim yok malasef bu konuda

Comments

burun kemigi gözlenmişti. ense kalinligi sinirda çıkmıştı fetal dna sonucu trizomi21 olarak geldi ikili uclu testleri zsten yaptirmadik su an 19 haftaligiz

Answer 3

Canım benim abimin var şuan 3 yaşında o kadar akıllılar ki maşallah hafta da 2 gün eğitimine bile servisle kendisi gidip geliyor.anne baba refakati olmadan dil eğitimi alıyor şuan çok fena bı kız hepimizi ağzına bakitiyor. İlgi çok olursa onlarda normal bir birey gibi günlük ihtiyaçlarını karsilayabiliyolar

Answer 4

Elbette ki Rabbimden gelen basgoz üstüne ya o kadar para vermişsin bak sonucuna yada moralin bozulacaksa hiç bakma doğuma kadar

Answer 5

o testler pek te güvenilir olmuyor Allah büyük inşallah sağ salim kucğajnıza alırsınız eğer down sendromlu olursa da Allah tan gelen baş göz üstüne Rabbim güle güle kurtarsın bir sancıda 

Answer 6

Bnm bebeğime kalbinde parlaklık ve böbrek büyüme var down sendromu olabilir fetal dna yada amniyosentez yaptrmamız lazım dedi doktor fetal dna net sonuc vermeye bilir ikilemde kalırsak amniyosenteze basvurmsk gerekir dedi direk amniyosentez yaptrdım ve normal çıktı bebeğim suan sekiz aylık. Amniyosentez en doğru sonucu veriyor. Bebeğinden vazgecmeyecek olabilirsin bende vazgecmeyecektim amniyosentez yaptırırken de sonuc down sendromu olsa gebelipi sonlandırmayacaktım zaten ama 20 hafta boyunca acabaa mı demek beni yıpratacaktı bisey yoksa bile bosuna stres olacaktım o yuzden amniyosentez yaptırdım yaptırmanı öneririm sonuca göre kendi psikolojini hazırlamış olursun canım 

Answer 7

Canım annem özel eğitim uzmanı şimdi ona sordum bende özel eğitimde çalıştım eğer sınırdaysa ve burun kemiği görülürse muhtemelen mozaik Down dur dedi en kötü ihtimalle oda eğitimle çok rahat düzeliyormuş çok hafif yani sağlıklı doğma ihtimalide çok fazla içini ferah tut ama en önemli şey 2 ayı geçirmeden önce fizik tedavi ve 6, aydan itibaren dil gelişimi ile ilgili uzmandan tedavi alman sakın bekleme her geçen vakit aleyhine kimseyi dinleme sonra ara açılıyor 

Comments

Canım bide doğar doğmaz eline bak avuç içine tek çizgi oluyor genelde simian çizgisi sdown sendromunda bqi araştır istersen

---

evet erken tedavilere başlayıp evde desteklemek gelisimlerini cok iyi etkiledigini okumuştum.

---

Aynen bekleme bencede peki doktor kesin tanı koyuyormu

Answer 8

Ablama bebeğin down sendromlu dedi doktor.Ne ise baş göz üstüne dedi şimdi tosbik gibi tatlı bir kızı var hiç te down sendromlu değil: )

Answer 9

Allah yardımcın olsun  bazen diyorlar yine sağlıklı doğuyor sen bilinçli annesin rabbim gönlüne göre versin sağlıkla doğsun inşallah

Answer 10

Umut olarak söylemiyorum iki arkadaşımada down sendromu denildi biri sıvı aldırdı çok şükür temizl geldi ve şuan 5 yaşında diğerine %99 ağır engelli down sendromu dendi sıvı aldırmadı şuan 8 yaşında benimde kan tahlillerin yüksek geldi perinatolojiye gittik orda 1 saat yakın bebeğimin herseyine baktılar çok şükür %98 birşey yok %2 durum var dendi istersen kan ve sıvı alalım ama ben gerek duymuyorum dedi Dr şuan 8 aylık paşam çok şükür bir sıkıntı yok canım inşallah sonuçların temiz gelir kabullenmissin ne mutlu sana ama ilk oğlumda 9 ayıma kadar bir sıkıntı yoktu herşey normaldi bebeğim eşten düştü oksijensiz kaldi ve sp(beyin felci) hastası oldu şuan 11 yaşında çok şükür Rabbim bize bağışladı çok zorlu süreçten geçtik ama onun bir gulumsemesi gözünün içine bakması dünyalara değer o yüzden sen taktiri Rabb'ime bırak Rabbim neylerse güzel eyler her bebeğin zorluğu var ama özel olan kuzularimiz biraz daha ilgi alaka özen bekliyorlar inşallah sonuçların güzel gelir 

Answer 11

Cnm ben hamileyken 3lü test yaptırmıştım temiz çıkmıştı.ama bebeğimin kalbinde delik görüldü.doktor bu hastalık genelde dawn sendromlularda görülür sıvı aldır dedi.hatta kalbinden dolayı çok zor nefes alamaz ölür vs.çok korkuttu.bende sıvı aldırmayı riskli diye yaptırmadım.erken doğum oldu.35. haftalık dünyaya geldi.ön test yollanıldı %99 dawn sendromlu denildi.şuan bir aylık olduk.diğer ay asıl test sonucu gelecek.o %100sonucu gösterecekmiş.çok şükür hareketlerinde sorun yok.ama gözlerde hafif çekiklik var.şuanda kemdim hareketler yaptırmaya çalışıyorum konuşuyorum.hakkınızda hayırlısı olsun.bizde eşimle aldırmayı hiçbir zaman düşünmedik.şuanda bir ayağımız hastanede,kontroller kalp rahatsızlığımız ..gerek doğumda olsun gerek sonrasında..çok yıprandık üzldük ama çok şükür şuan evimizdeyiz .evladının gülüşüne..mis kokusuna değer..ister bir melek olsun isterse normal bir evlat.

Comments

rabbim evladinizi size bagislasin. ben de her durumu araştırıyorum bebeginiz icin rapor cikartiliyor mus bebeginizin aylik bir maasi oluyor ve  2 aydan itibaren fizik tedavi basliyor dr size belli harekerler gösterip tekrarlamaniz gerekiyor.

Answer 12

Öncelikle Rabbim yardımcın olsun sağ salim kucağına alırsın inşallah yavrunu Dr abartıyorlar tabi ki bilimi inkar etmiyorum ama bana senin çocuk gelişmez sakat doğar aldırın dedi ben aldırmadım şimdi 7 aylık olduk çok şükür sağlıklı  sizinle paylaşmak istedim üzülmeyin güzel düşünün ki herşey güzel olsun sağlıcakla kalın 

Answer 13

Benim bebeğimin de ense kalınlığı 2.8 idi. 4 uzman doktor 1 profesöre göründüm. Hepsi aynı şeyi söyledi. Duyar duymaz üzüldüm eve gelene kadar agladim. Bebeğim down olacak diye değil ben ona iyi bir anne olabilecek miyim, ihtiyaçlarını karşılayabilecek miyim, ya eğitiminde başarılı olamazsam diye agladim. Fetal eko, fetal DNA, amniyosentez hiçbirini yaptırmadım. Çünkü bunları yaptırınca sonuç degişmeyecekti. Verilere değil Allah'a sığındım. Başım gözüm üstüne dedim. Ama sağlıklı doğması için dua etmeyi ihmal etmedim.

Velhasıl 4ayligiz ve sağlıklı bir kız çocuğum var çok şükür. Hiç bir söylenen çıkmadı. Ayrıca burun kemiği görülmüştü, kalp atışları iyiydi umudumu yitirmemistim bunları duyunca. 

Comments

Merhaba benim 2li ve 3lü testlerim temiz çıkmıştı ayrıntılı ultrasonda kalbinde parlaklık ve beyinde kist gözüktü down sendrom belitileri dendi cok üzüldüm dogum yapana kadar içim içimi yedi şuan 8 aylık gayette cok şükür sağlıklı dua etmekten vazgecmeyin Rabbime sığının o herşeyin en bilir

Answer 14

Canım benım arkadasım tum testlerı yaotırdı hepsınde down sendromlu denıldı ve arkadasım kabul etti sizin gibi allaha sıgındı bebegı suan gayet saglıklı dıger evlatlarından daha guzel down fln degıl kı dogumunu sonlandıracaktı doktorlar tabıykı down sendromluda olsa her anne ıcın evlat evlattır bir sınava gıreceksende rabbım hayırlı sınavlar olmasını saglasın ve tum down sendromlu coxuga sahıp olan annelerın yardımcısı olsun down sendromluda olsa saglıklı cocukta olsa herseyın başı ilgi ne kadsr ilgili olursan okadar guzel yetişir benim kuzenim de down sendromlu fakat okadar zeki ki maşallah yapamayacağı hiç bir şey yok cok hırslı akıllı yapılanı asla unutmaz ve cokk tatlı  rabbim saglıkla kucagınıza almak nasıp etsın  rabbım baska dert vermesın dovn sendromlu olması dert degıl bence ama bilinçli anneler daha iyi bilir

Answer 15

Canm bol bol dua et Rabbim gönlüne göre versin ini ferah tut doktorlar yanıla biliyorlar ben akraba evliliği yaptım hamilelikte hiçbir sorun yoktu kızım doğdu ilk bir ay sorun yok denildi ikinci ay bu bebek down sendromlu olabilir denildi ama çiddi çiddi de benziyordu ben ilk kucagıma aldiğimda bu bebek down sendromlu çocuklar a çok benziyor öle mi dedim hayır dediler ama benziyordu hemen kalbine bakıldı temiz çıktı çok şükür kızım değilmiş sağlıklıymiş büyüdükçe değişti şimdi 5.5 aylık ama Rabbim ikinci 3. De verirse baş göz üstüne Rabbim neylerse güzel eyler 

Answer 16

Canım benim de oğlum için down Sendromu olma ihtimali çok yuksekti ikili testte yüksek çıktı üçlü test normal çıktı başka doktora gittim renkli ultrason için bana kızdı sıvı aldırmak istemediğim için ismimi bile yazdırmış doktor benden habersiz gidip sıvı bile aldırmadım Rabbimden gelene razıyım dedim kitaplar aldım araştırmaya başladım hazırlıklı olmak istedim ama Allah'a şükür kucağıma aldığımda down sendromu olmadığını öğrendim çokta güvenme testlere tevekkül zamanı senin içinde Rabbim yardımcın olsun

Answer 17

Merhaba ben down sendromlu bir bal annesiyim. Oğlum şuan 1 yaşında ve çok şükür çok sağlıklı gelişim olarak da güzel ilerliyor. Sormak istediğiniz birşey olursa özelden yazabilirsiniz <3 

Answer 18

Benimde ense kalınlığı 2.7 idi  taramalar riskli cıktı ayrintilida bebek yüzünü göstermedi ama ben amniyosentez yaptrimadim 9 ay kendimi heder ettim agladim üzüldüm sonra Rabbime sığındım.ne gelirse senden diye normal doğum yaptım çocuğu ilk gördüğümde gözlerine baktım sapasağlam doğdu dua et bol bol Rabbim en iyisini bilir seni cokk iyi anlıyorum aynı şeyleri yaşamış biri olarak