0 oy
960 göst.
Doğum Sonrası Anne kategorisinde (542 puan) tarafından
tarafından düzenlendi
Sma Tip1 hastası 4 aylık bir kızım var. 9 gündür hastanedeyim. 28 nisanda zolgensma aldı. Yarın çıkacaktık herşey yolunda gitseydi ama maalesef öyle olmadı. Kızım zolgensmadan sonra kusmaya başladı ve ishal oldu. Zolgensma sonrası belli bir süre kortizon alması gerekiyor. Ilacın yan etkilerinin oluşmaması için kortizon alması şart ve çok önemli.  

Kusması ilacı ağızdan almasına engel oluyor. Bu nedenle damar yolundan veriliyor. Ve tabiiki evimize gidemiyoruz. 

Almanca bilmeden kızımın yanınında olmaya çalışıyorum. 

Ama doktorlar ne kadar sürer bu durum bilemiyor. 

Çünkü 4 aylık bir bebeğe ilk defa zolgensma verilmiş. 

Lütfen dua edin kızıma birşey olmasın. 

Kusma ve ishal basit bir durum değil. Demin kan örneği aldilar tekrar.

Ciğerlerine birşey olup olmadığıns bskacsklar sanirim.

Çünkü öksürüyor. 

Koronadan dolayı hastanede trk ebeveyne yer veriliyor. Tükendim artık. Artık algılayamıyorum doktorlsrın dediklerini.  Çok zor bilmediğin bir dili anlamaya ve konuşmaya çalîşmak. 
Bebek Ayı 4

14 Cevaplar

0 oy
(338 puan) tarafından
Allahu teala yavrunuza şifa versin inşallah. Sizede dayanma gücü kuvvet i... Güzel yavrucuğa hergün dua e dicem. Allah yardımcınız olsun 
(542 puan) tarafından
Amin çok sağolun. Tek ihtiyacımız dua. Rabbim ksbul etsin dualarınızı ❤
-Reklam-
0 oy
(156 puan) tarafından
Allahim tez zamanda şifa versinnn. Sağlığına kavuşmasını nasip etsin. Dayanma gücü versin Rabbimmm 
(542 puan) tarafından
Amin. Amin. InshaAllah. Çok sağolun ❤
0 oy
(138 puan) tarafından
Allah yardimciniz olsun Allahim tez zamanda sifa versin insallah sanada dayanma gucu ve sabir versin annelik cok zor hele birde bebegin hastaysa Allahim yardimci olsun insallah
(542 puan) tarafından
Amin. InshaAllah
Evet annelik çok zor. Üstelik ilk bebeğim daha 25 yaşındayım. Yabancı bir ülkede tek başıma gibiyim geldiğimden beri.
Dualarınız için çok sağolun. ❤
0 oy
(287 puan) tarafından
Csnım almanca bilen bir tanıdığın yokmu? Telefonla tercüme ediyorlar. Rabbim şifa versin inşallah 
(542 puan) tarafından
Var tabiiki. Ama her gelen doktorun ve hemşirenin bana dediğini telefondada diyecek vakti olmuyor.
Bugün kan tahliliyle ilgili söylenenleri anlamadım mesela. Çok yoğun bir hastane. Kapıyı çalmıyor bile bazı çalışsnlar direk içeri daliyor. Çalanlarda zaten vurur vurmaz direk giriyor 1 dn sürmüyor. Kapalı biriyim. Hic saygı bile yok.
Amin teşekkür ederim sağolun dualarınız için ❤
(287 puan) tarafından
Seni çok iyi anlıyorum bende almanyada yım. 10gün kaldım hastanede bebeğim için. Artık vücüdumda takat kalmamıştı. Çok zor rabbim yardımcın olsun.  İnşallah bebeğinede şifa olsun. Erken teşhis konulmuş çok şükür. Nasıl anladınız?
(542 puan) tarafından
Amin sağolun. InshaAllah şifa olur.
Ilacı vermeden önce doktorumuz şunu unutmayın birşey olursa bu kararla siz yaşamak zorundasınız dedi. Gerçekten zot bir karardı. Çünkü bu terapiyi alan en küçük hasta benim bebeğim. Deneyim yok yani.
Burada bazı hastanelerde sma testi yapıliyormuş yeni doğanlara. Bir projeymiş bu. Almanyanin heryerinde yokmuş. Bende bilmeden bu testi yapan bir hastanede doğum yaptim. Tavafuğun böylesi.
Bu sekilde erken teşhis oldu.
(287 puan) tarafından
Aynen çok şükür güzel tevafuk olmuş. Rabbim yavrunuza şifa nasip etsin inşallah :( size bağışlasın.
(542 puan) tarafından
Evet. Amin inshaAllah.   
Teşekkür ederim. ❤
0 oy
(589 puan) tarafından
Başlığı görünce gündelik bir dert mi acaba diye geldim. Ama sonra kalbimin en derinde size sarılmak istedim. Yaşadığınız çok zor, sınavınız çok zor ama ya zolgensma'yi hiç alamasaydiniz? Allahin izniyle ilacını alsın evine gelsin bebeğiniz. Siz de bolca sabredin, dua edin, cikabildikce dışarı çıkın. 

Biz ne dersek boş ama bir seuler yapın size iyi gelebilecek. Düşmeyin
(542 puan) tarafından
Evet bende hep böyle diyorum. Ya hiç alamasaydık. Rabbimin izniyle herşey biz farkında olmadan kızımın iyiliği için gelişti.
Mesela kalca displaziside çıktı.
Hareket etmesine engel oldu . Kötü bir tevafuk oldu derken doktorumuz ilerde displazi için ameliyat olması ihtimali olursa spinraza veremeyiz o zaman çok kötü olur dedi. Zolgensma için bize dilekçe verdi.
Meğerse her hastaya vermiyormuş. Ben almanyada herkes sorunsuz alabiliyor sanıyordum .
Kızım sma dan displazi vesilesiyle  kurtuldu.
Her şer görünende bir hayır var gerçekten.
Tek zorlandığım dili iyi bilmemek. Kendimi yetemiyor gibi hissediyorum.
9 gün geldi geçti inshaAllah kızım sağlıklı çıkacak burdan.
Mesajınız için çok teşekkür ederim. Sarılmışsınız gibi sıcak yazmışsınız. Allah razı olsun.❤
Allah size evlatlarınızada hayırlı sağlıklı uzun ömürler nasib eylesin.
(589 puan) tarafından
Siz yavrunuz için en iyisini yapıyorsunuz. Evet dilini çok iyi bilmediğiniz bir yerde bu süreçler çok daha zordur. Ama Türkiye'de olsanız inanın zolgensma için şu an anca para toplama stresi yaşıyordunuz. Almanlar çok etik insanlardır bebeğiniz için her şeyin en iyisini yapacaklar dir
(542 puan) tarafından
Evet öyle.
Teşekkür ederim yorumunuz için  ❤
0 oy
(676 puan) tarafından
Merhaba sizin ve bebeğinizin durunu nasıl şu an.umarın herşey daha iyidir
(542 puan) tarafından
Merhaba. Bebeğimin durumu çok şükür şuan daha iyi.
Hastaneden çıktık. Kan testleri ve kortizon alımı devam ediyor.  Bir süre değerleri yüksek çıkmıştı.
Bu hafta da değerleri düşük çıkarsa inshaAllah ilacı yavaş yavaş azaltacağız. Şuan sadece elleri titriyor.
Rabbim cümle hastalara şafi ismiyle şifalar versin.
(676 puan) tarafından
Çok şükür çok sevindim daha da iyi olması için dualarımdasınız
(542 puan) tarafından
Amin. Çok sağolun. Allah razı olsun ❤ ♡<3
0 oy
(1,406 puan) tarafından
Ben de uyumuyor diye üzülüyordum kendime o kadar kızdım ki.. Tüm kalbimle size dua edeceğim keşke daha fazlasını yapabilsek. Allah tez zamanda şifasını versin size de bol dayanma gücü ve sabır versin. Yavrunuza kavuşun sağlıcakla ve Allahım ömür sağlık sıkıntısı göstermesin inşallah bir daha. 
(542 puan) tarafından
Merhaba.
Uyku gaz vs çoğu anneyi zorluyor stres yorgunluk yapıyor biliyorum.
Ama dayanmaya çalışın. Nasılsa geçici bi durum. Ilerde bunların hepsini unutursunuz.
Rabbim sağlık versin. Yavrunuz uyumasada ağlasada sağlıklı olsun da mühim olan bu.
Güzel temennileriniz için teşekkür ederim.
Çok şükür hastaneden çıktık.
Şuan ilaç kullanıyor kızım.
InshaAllah yakında ilacıda bırakırsak fizyoterspiyle devam edeceğiz.
Rabbim cümle hastalara şifa versin  ❤
(1,406 puan) tarafından
Gözlerim doldu yorumunuzu okurken. Çok mutlu oldum. Allahım bir daha aynı stresi ve üzüntüyü yaşatmasın size. Yavrunuza da tez zamanda şifa versin, sağlıklı güzel bir ömür nasip etsin inşallah
(542 puan) tarafından
❤ Kalbiniz ne kadar sıcak.
Bende sizinle dualaştığım için çok memnun oldum.
Amin. <3
Allah cümle yavrular için güzellikler nasib etsin.
0 oy
(162 puan) tarafından
Umarım bunu yazdığın günden beri her şey iyiye gitmiştir canım. Sana ve yavruna dua edeceğim. Rabbim tüm hastalara içinde de senin yavruna şifa versin. Allah yardımcın olsun inşallah.
(542 puan) tarafından
Merhaba;
Çok şükür şuan kızım iyi.
Bir süre değerleri yüksek çıkmışti ama geçen hafta düştü. Bu hafta da kan tahlili güzel çıkarsa ilacı azaltacağız inshaAllah.
Güzel dualarınız için teşekkür ederim.
Rabbim cümlemizin evlatlarına şifalar versin ❤
0 oy
(33 puan) tarafından
Rabbim yar yardımcın olsun inşallah ..Allah büyük derdin yanında derman da verir..Hastalığa şifayı veren de o dur ..Yavruna tez zamanda şifasını versin inşallah Sizi bu illetten kurtarsın 
(542 puan) tarafından
Amin. Çok sağilun. Çok teşekkür ederim. InshaAllah yakında tedavi sürecinin ilaç kısmını tamamlayacağız.
Rabbim cümle hastalara hayırlı şifalar versin ❤
0 oy
(128 puan) tarafından
Rabbim şafi isminin yüzü suyu hürmetine şifa versin İnşallah bol bol İnşirah suresi oku ne zaman icin daralsa oku Rabbim gönlüne ferahlık versin yardımcın olsun İnşallah
(542 puan) tarafından
Amin. Çok teşekkür ederim.  Tavsiye için sağolun.
Rabbim cümle hastalara hayırlı şifalar versin. ❤
0 oy
(4,362 puan) tarafından
Allahim insallah şifa versin sanada dayanma gücü cnm rabbim büyük taşıyamayacağı yükü vermez kimseye en sevdiğini sınar üzülme ve dayan hepsi geçecek 
(542 puan) tarafından
Amin.
Evet bende bu haatalığı bir sınav olarsk görüyorum.
Hep derdim ne güzel bolluk içinde bir hayat diye. Acaba benim sınsvım nerden gelecek diye düşünmeye başlamıştım hamileyken.
Meğerse sınavım buymuş.
Allah sınavlarimızı hakkıyla vermeyi nasib etsin ve cümle hastalarada hayırlı şifalar versin. ❤
0 oy
(139 puan) tarafından
Bebisiniz dogmus ve yaninizda. Önce bunu düşünün ve kıymetini bilin. Ben ilk çocuğumu kucağıma alamadan toprağa verdim. Kalbi durdu doğumdan sonra. Ölüsüne dokunabildim sadece. Cok şükür  orda sabrettim yıllar sonra bi evladim daha oldu. Neler neler yasayan insanlar var. Biliyorum cok zor. Allah acil şifalar versin. Ama yaninda olup ona dokunabilmek cok güzel herşeye rağmen.
(542 puan) tarafından
Evet. Herkes neyden sınav olursa hayata o gözle bakar.
Sizi anlıyorum diyemem. Çünkü herkesin sınavı apayrı.  Sizi ancak sizin yaşadığızı yaşayan biri anlar. Benide öyle.
Allahım yanina layık görmüş minik meleğinizi.
Rabbim şimdiki evladınıza hayırlı sağlıklı ömürler versin. ❤
Evladım için elbetteki her zaman rabbime Hamd-ü Senâlar ediyorum. Onu çok seviyorum.
Rabbim cümle hastalara hayırlı şifalar versin.
0 oy
(1,497 puan) tarafından
Allah'ım Şafi ismi ile şifa versin inşallah.

Allah'ım hayırlı ve Bir şekilde evine gitmeyi nasip eylesin. Sana da sabr versin inşallah.
(542 puan) tarafından
Amin. Cok sağolun. Hastaneden çiktık. Eğer yarınki test sonucumuzda güzel çikarsa ilac tedavisinide sonlandirmaya başlayacağiz.
Rabbim cümle hastalara şifalar versin. ❤
0 oy
tarafından
Ne denir bilmiyorum Allah size guc kuvvet yavrunuza saglik versin cok zor dualarim sizinle olacak...
(542 puan) tarafından
Amin. Çok çok sağolun. Allah razı olsun.
Bu süreçde tek ihtiyacımız dua.
Rabbin kabul etsin dualarınızı.
Allah size ve ailenize hayırlı sağlıklı huzurlu bir hayat nasib etsin.

İlgili sorular

0 oy
5 cevap 356 göst.
0 oy
16 cevap 1,272 göst.
20 Aralık 2019 3-6 ay arası bebekler kategorisinde Yagmuruntopragi (131 puan) tarafından soruldu
0 oy
5 cevap 546 göst.
0 oy
7 cevap 526 göst.
9 Temmuz 2023 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde Hülya uygn (56 puan) tarafından soruldu
...