Kistik fibrozis değeri çok yüksek

Question

Hanımlar merhaba. Bebeğim 23 günlük iki defa topuk kanı verdik ikisindede değeri yüksek çıktı. Guatr değeride yüksek çıktı. Ve dünden beri gözümden yaş eksilmedi. İlki 92

2.si 73 ter testi için elaziga sevk ettiler. Böyle olup ter testinde temiz çıkan varmi lütfen düşünmekten kafayı yiyorum. Bebeğime bakıp ağlıyorum uyku girmiyor gözüme

Bilgisi olan varsa lütfen yardımcı olun 

Answer 1

Çok çok iyi anlıyorum sizi bizi de elaazığa gönderdiler fakat çok şükür bizimkş daha düşüktü sınırdaydı ona rağmen çok kötü oldum elazığ da dshs düşük çıktı değer normal sınırlar altındaydı ama hiç kendinizi harab etmeyin bir şey varsa da bu konuda oturup yakındıpımuzda zarardan başka bişey yapmıyoruz yine söylüyorum çok çok haklısınız üzülmekte ayrıca lohusa lık dönemdesiniz çok daha fazla etkileyecek sizi ama annelik güç gerektirir başka türlü baş edemeyiz hiç birşeyle ve inanın her anne hamile kaldığı andan itibaren Allahım öylr bir güç veriyorki çocuğunu herşey den koruma güdüsü geliyor. O yüzden yoksa ne mutlu hepimize hepimiz çok seviniriz ama eğer var ise buna göre hareket etmek düşer size de. Bu süreçte hastalığı çok araştırdım. Bu çözümsüz bir hastalık değil şöyle li ömür boyu sizinle olacak bir sorun evet ama ona göre hayatınızı ayarlafıpınız sürece evladınız en azından yanınızda olacak. Bir zarar görmeyecek. Bu enzimlerle alakalı bir değer. Alınan besini vücudun gerekleri yerlerine iletememe durumu. Ona göre beslendiğşnde perhizler yapıldığında baş edebilme imkanı çok yüksek. Şimdilik sadece dua edin olmaması için. Ama eğer varsa da silkelenin böyle ağlamak sızlanmak yakışmaz çocuğunuzun sizin gücünüze ihtiyacı var. Okuyun araştırın ne yapılması gerekiyor ne edilmesi gerekiyor en iyi şekilde bu sınavınıza hazırlanın. Emin olun Allah güç kuvvet verecek. En azından çaresiz bir durum değil sadece biraz çaba sarf etmenis gerekecek. Rabbim güzel haberlerle müjdelesin sizde mutlaka bize yazın bizde merakla bekliyoruz. 

Comments

Sonucunu mutlaka haber vericem. Savaşmak konusu hamileligim in ta en başından beri savaşiyoruz kızımla. Bn sadece onun minicik bedeni elleri kalbi bu hastalığı kaldıramaz taşıyamaz diye korkuyorum. Ve acı çekicek diye üzülüyorum. Aksi bir durum değil korkum onun acı çekmesi

---

Çok haklısınız insan onu düşünüyor ama güçlü bir annesi olduğunu biliyor herşeyin üstesinden gelirsiniz merak etme ama içim ferah nedense temiz çıkacak.

---

Inşallah inşallah herkes öyle söylüyor inşallah temiz çıkar

---

Sonuçlar temiz çıktı çok şükür 1 ay sonra yeniden ter testi vericez o zmnda değerleri normal çıkarsa hiç bir sorun kalmicak insaAllah Allah yardımcı olan. Bilgi veren herkesten razı olsun Allah kimseye bu duyguyu yaşatmasın o kadar kötü bir durumki çaresiz kalmak rabbim herkese şifa versin

Answer 2

Canım okurken burnum sızladı 

Lütfen ağlama bol bol temas kur konuş rabbimin mucizesi bitmez bir baktım hiçbirşeyi olmaz 

Bol bol emzir

Ve ağlama senden başka kimsesi yok yavrunun 

Comments

Öyle tabiki ama içim parçalanıyordu. Çok şükür sonucu temiz çıktı Allah hepinizden razı olsun

---

Auyyyyy çok sevindim inanamazsın çok çok sevindim

---

Vallahi bnde çok sevindim

---

Yerimmmmm seni güzel anne

---

   Ay vallaha mutluluktan ağlamıştım hastane içinde çığlık attım resmen

Answer 3

Benim hiçbir bilgim yok ama lütfen ağlamayın , sütünüz azalır bebek huysuz olur inşallah neyi varsa Allah'ım yardımcısı olsun . Dualarım sizinle

Comments

Allah razi olsun. aklimdan bir sn çıkmıyor bebeğime bakıp bakıp ağlıyorum kendimi tutamıyorum hamileligimde çok sıkıntı yaşadım. Çok mücadele ettik bebeğimle

Answer 4

Öncelikle geçmiş olsun düşüncesi bile çok kötü bize de aynısı oldu topuk kanı testleri kesin bilgi vermiyor maalesef kan alınırken de bir çok hta oluyor bizde boşuna üzüldük testler de yanlış olmuş meğer. sen bebeğini kontrol et bulgular varmi bunları değerlendir İnş tertmiz çıkar sonuçlari 

Comments

Inanin bulgular yoksa bile ona yoruyorum bağırsak tembelliği tıkanıklığı fln diyor bu gün hiç kaka yapmadı mesela çok az miktarda diyebilirim. Ama muz yemiştim eşim ondandır diyip bni rahatlatmaya çalışıyor. Fakat Bn ona yormaya bile başladım psikolojik olarak sizde mi 2 defa verdiniz ter testi verdiniz mi peki

Answer 5

Normalde 60 sınır sizin hem değişkenlik göstermiş hemde 2.değer sınıra yakın gelişim gösterdikçe değerler dğşebiliyor bizim doktorumuz bebekler 1 ay sonra geldiklerinde değerleri dğşebiliyor dedi. İçinizi ferah tutun. Ve tavsiyem adak adayın eğer durumunuz müsait ise. Rabbim belki önüne engel koyar. 

Comments

Gerçekten hiç bisi çıkmasın Bn herseye razıyım. Sokakta kalmaya bile razıyım. Adak adadım inşallah önüne geçer inşallah

Answer 6

Sizin değer öyle çok yüksek bir değer de değil ben o zaman çok fazla okumuştum ter testinde temiz çıkan çok çok fazla ve sizinkinden çok daha yüksek değerler bile temiz çıkmış. Korkmayın sütünüz kesilmesin. 

Comments

Inşallah çıkmaz. Gerçekten bunu çok istiyorum. Bebeğimin vücudu bunu kaldıramaz acı çekicek diye korkuyorum. Rabbim esirgesin. Korusun kızımı. Ve hepimizin evlatlarını. Küçücük bedenleri acı çekmesin

---

Amin amin inşallah

Answer 7

Merhabalar öncelikle şunu belirteyim hiç üzülme.  Ben çok üzüldüm ve sütum kesildi. Elazığ da sadece salı günleri ter testi yapiliyor bilgin olsun. Eğer çocuk ishal deilse ve cok fazla pişik sorunun yoksa çocuk sağlıklı.  Ağlama cocugun iyi. Ve Allah in izniyle saglilkla büyüt. 

Comments

Pişik çok oluyo ama şu anda pisliği geçti bu günde isal olmaya başladı elbiselerinden çıkıyor hatta. Peki siz bu bilgiyi nerden edindiniz pişik ve ishali

---

Birde anı kilo artışı var 23 günde 1 buçuk kilo aldı 3 kg doğdu şuan 4 buçuk kilo

---

Canm aksine kilo alımı durur gelişim geriliği başlar bu hastalıkta

---

Ama diyoki diyabette gelişebilir bu nedenle anı kilo alımı başlar

Answer 8

Canm bu değerler 40 güne kadar düzelebiliyor yani inebiliyor hem öyle çokaşırı yüksek değil çok stres yapma daha da inebilir 

Comments

Inşallah düzelir çok korkuyorum

Answer 9

Canım merhaba benim.kizkmda aynı şekilde 2degeri de yüksek çıkmıştı ilk 92 ikinci 76 idi sanırım. Bende çok kahrettim kendimi hastaneye sevk yazdılar orda kan gazı ciğer havalandırması  kan değerleri gaita da yağ taini vs bakılıyor hepsi temiz çıkmıştı çok şükür yine de doktor kesin sonuç için bizi ter testine gönderdi onu da yaptırdık Allah'ıma çok şükür elhamdülillah o testte temiz geldi seni o kadar iyi anlıyorum ki bende kahroldum ilk ay neler çektim nasıl ağladım ama şükür şu an 10aylik olmaya az kaldı hepsi geçiyor hiç merak etme inşallah dizinde sonucunuz güzel çıkacak ben inanıyorum sende inan

Comments

Ya şöyle bizi direk ter testine gönderdiler salı günü gidicez. Ama size soru sorucam. Diyorlar bebek isalse pisikse sürekli fln aklım karışıyor bebeğimin cildi çok hassas sürekli pişik oluyor evet. Gelişimi fln iyi ama 21 gü de 1 buçuk kilo aldı mesela. Ama Bi sorun var sanki bebeğimin terli yerine dilimi sürdüğümde tuz tadı alıyorum normalmi böyle bir şey söylediler mi size. Yada size tuz tadı geliyormuydu

---

Evet canım teri daha tuzlu oluyormus bu hastalıkta  bende sürekli bebeğinin yerine bakardim bana da tuzlu gibi gelirdi ama yaz günleri için normal bence o zaman ben şu an da siz şüphelendiği biz için olmasa da öyleymiş gibi gelir banada öyle gelirdi ama şükür yokmuş bişey bidesana şöyle soyleyim ban mesela benim kızım ilk ay sadece 600 gram aldı kilo alımı az olur derler bu hastalikta ama çok şükür çıkmadı benim üzüntüden sütüm hiç olmadı gibi ben sandım var yavrum boş memeyi emmiş süreklidir agliyordu. Kaka konusuna gelirsek bu hastalıkta sık kaka yapar bebekler çünkü sindirim sistemleri çok çalıştığı için yedikleri şeyi anında geri kaka yapıyorlar birde kakası yağlı olur dedi doktor da şu şekilde silerken inatçı olur kaka yapışır poposuna demişti. Ama sen bunlara hicccc bakma en garanti tertestini yaptır ondan alırsın sonucu hemen çıkıyor zaten Max bir saate benimde haberdar et canım hatta bı sadaka ayır bol bol dua et yer gök dua ile duruyor evladını da korusun rabbim inşallah

---

Insalllaaaahhh bnm kızım 1 buçuk kilo aldı 21 günde sık kaka yapıyor ama kakası. Poposunda kalınca inatçı oluyo onun dışında yapışmıyor. Evet derisi tuzlu geliyo biraz ama inşallah bisi yoktur dur çok dua ediyorum kafama taka taka Bi hal oldum habire ağlıyorum mutlaka bilgi vericem Allah razi olsun

Answer 10

Benim yeğenim öyleydi. Doğduğu an ablama vermediler bile. 4 aylık olana kadar hep hastanelerde küvezde kaldı. Solunuma bağlıydı. Doktorlar damar yolu için her yerini delik deşik etmişlerdi. Hatta yaşamaz dediler. Şimdi 9 yaşında yapılı çok da akıllı bir çocuk. Ama sizinki böyle bi konumda değil anladığım kadarıyla. Sadece belli dönem testlere gidip gelirsiniz. Özellikle belli aylarda ter testi yaparlar. Kontrol altında tutulur. Sonra da geçer Allahın izniyle.  Yeğenim yanlış hatırlamıyorsam 3 4 belki daha fazla Hastaneye gidip geldi. Önce ayda 1 sonra 6 ayda 1 sonra senede 1 falan. Korkmayın Allahın izniyle geçer

Comments

Geçiyor mu peki

---

Buraya da yorum yapayım canım bu hastalık genetik olduğu için gecmez taşıyıcı oluyorlar ama herkeste aynı etkiyi göstermiyor Muş çok fazla mutasyon varmıs bu hastalıkta kimisi karaciğere kimisi akciğere kimisi pankreas kimi cinsel organ gibi gibi.. ben araştırırken birçok anne ile konuştum kistik fibrozis li bebeği olan hiç de oyle internette yazanlar gibi değil internete bakma sen canim orda ömür biciyorlar resmen ben bakarken kahroluyorum.

---

Bnde yemin ederim. Kahroldum bu 2 haftada ömrümden ömür gidiyor

---

Bizimki yanlış hatırlıyor olabilirim ama akciğer ve mide arasında bişey eksikti.  Ama geçti. Hatta genetik test yaptılar sizinde dediğiniz gibi ama bişey çıkmadı diye hatırlıyorum. Geçti çok şükür. Şu an sağlıklı ve senelerdir çok şükür doktora hiç gitmedi. Ama ablam çok dikkat etti. Ufacık bi gripte yada soğuk algınlığında gidebilir dendi. Hastaneden çıkınca bir iki kere bu sebepten yatış oldu. Ama sonradan tamamiylr geçti

---

Allah sağlık versin inşallah bizimde temiz cikar

Answer 11

Instagramda guncel anne sayfasi var topuk kani ile ilgili 2 gun once bur paylasim yapti orada bu hastaligi pozitif cikip sonra negatif ilanlar vardi yorumlarda bir bakin isterseniz iletisim kurup bilgi alabilirsiniz belki yazankardan

Cok gecmis olsun rabbim sifa versin ins

Comments

Allah razi olsun inşallah bizimkiside negatif çıkar

Answer 12

Su an ayni durumdayim benim de ilk testim 97 ikinci 85 cikti cok mu yuksek sizcr

Comments

Yani korkutmak istemem ama kan değerinde yüksek. Asıl sonuç ter testinde ortaya çıkar. Lütfen ertelemeden götürün size muhtemelen sevk vericeklerdir ter testi için hangi sehirdesiniz her şehirde yapılmıyor biz elaziga sevk edildik