Akondroplazi teşhisi konulan bebekler

Question

Merhaba bebeğim 7 aylık ken akondroplazi teşhisi konuldu raporumuzu alacağız 1 aya kadar sorum şu kol ve bacak kısalığı var bu hastalıkta ve gelişim geriliği 1 hafta sonra 9 aylık olacağız kız bebeğiz ve 64 cm 7 kiloyuz bizim gibi bebeği yavas uzayan varmı 3 ayda bir boyu 1 2 cm üzüyor gelişimi nasıl bel çıkıklığına rastladınızmı? 

Answer 1

merhaba Allah evladınızi size bagislasin ozel olmazsa hamilelikte mi belli oldu aceba benimde hamilelikte fl ve hl kısalığı vardı henuz 3 ayligiz ve bizde de kesin bişey yok aceba sizin 3 aylık süreçte gelişimi nasıldı şuanda bariz fark varmı kol bacakta ve fiziksel gelişiminde sıkıntı varmı aceba ve teşhisiniz nasıl konuldu kusura bakmayın sorunuza soru sordum ama 

Comments

Kuzum 5 aylık hamileyken teşhisi konuldu aslında doktor olabilir dedi kol bacak kısalığı var cücelik var dedi Bi ihtimal verdi doğduğunda anlaşılmıyor zamanla gelişimi yavaş büyümüyor suan 9 aylık olacağız ama 4 5 aylık bebek boyutunda küçük ler minyon kafa büyümesi oluyor vucuda göre büyük doktorun dediğine göre en fazla 125 boyu olucakmıs ama yinede Allah İn taktiri 6 yasından sonra boy uzaması duruyormuş

---

Bizede aynı fl kısalığı var denildi Hamilelikte

---

rabbim yardımcımız olsun safi ismiyle şifa versin bebeklerimize peki ilk aylarda nasıldı gelişimi kalça çıkığıniz varmiydi ve doğduğunda kafa çapı buyukmuydu bide anlamadığım konu anne karnında amniyosentez le anlasilan bişey doğmuş bebekte neden bukadar geç anlasiliyo kaç doktora gittim suanlik bişey yok demekten başka bişey diyen yok ne zman anlasilcak belirsizlik çok zor rabbim yardım etsin evlatlarımızı korusun herşeyden herksten  kusura bakmayın çok soru soruyorum ama annelik çok zormuş gerçekten saçının tek teline kiyamiyor insan

---

bide fiziksel olarak nasıldı aceba gelişimi geridenmi geliyordu yine oturması kalkması başını kaldırması falan

---

Bu hastalıkta olan bebeklerde değişiyor benim kızım daha 40 günlükken kafasını tutmaya başladı oturusu güzel desteksiz emekliyor hiç bir sağlık sorunu cıkmadı sadece bel cıkıklığı var o da normal miş bu tür bebeklerde onun için fizik tedaviyle gecicek insallah evet zor Bi süre benimde ilk bebeğim ve ailede böyle bişey kimsede yok işte Allah İn taktiri bize böyle uygun görmüş göndermiş meleklerini dediğim gibi anlaşılması için biz 3 aylık ken endokrinoloji bölümünde genetik test yaptırdık arastırılıp cıkması 4 ayı aldı sonuclandı kalça çıkığı var dediler ilk bu tanıyı koymadan önce 2 aydan 3 bucuk aylık olana kadar korse taktık hiç çıkarmadan ve yıkamadık bile daha sonra meğersem bacak kısalığındn dolayı yanılta biliyormus ondan sonra bizi endokrinoloji bölümüne sevk ettiler ordan sonra tüm bölümlere gözüktü beyin cerrahı gögüs cerrahi kkb yani doğduğumuz dan beri hastanelerde kaldık suan artık 3 ayda bir rutin kontrol

---

maşallah rabbim şifa versin korusun inşallah yavrularımızı bizimde kalça çıkığımiz yok boyumuzda 61 şuan ama bacak boyu kısa gorunuyor onun dışında kafa çapı falan normal biz endokrine tsh nedeniyle gidiyorduk bu sikintinizida söyledik ama onlarda bişey gözükmüyor diyo genetik testi kan alarakmi yapıyorlar aceba çıkması çok uzun sürüyormuş

---

Evet 4 ayda sonuçlanıyor ama etkili bir tanı

---

Onların gözünde birsey gözükmüyor diyorsa yoktur bişey cünkü bu bebekler hep birbirine benziyor lar kafa büyüklüğü kol ve bacak kısalığı

---

anlıyorum çok teşekkür ederim rabbim tüm bebeklerimizi korusun Allah hep mutlu etsin sizi bebisinizle

---

YouTube da boy uzatan macunlar varmış onlar yapılsa devamlı baş aşağı salansa boyu yinede uzamaz mı nie ki kaç yasın dan sonra bile uzuyor herşey gayrete bakıyor