Bir Soru Sor

BMD TEŞHİSİ konuldu duyan bilen var mi

0 oy
872 göst.
12-24 ay arası bebekler kategorisinde (274 puan) tarafından
bebeğime genetik test yapıldı ve BMD teşhisi konuldu bile duyan var mi ileride yürüyemeyecek  deniyor çıldırmak  üzereyim bebehim suan cok saglikli görünüyor her sey normal ama kanlarda ve gen testi boyle çıktı  internette cok kotu seyler yaziyor aklımı  kaybedeceğim 
Bebek Ayı 20

12 Cevaplar

0 oy
(1,310 puan) tarafından
Bmd değilde benimde oğluma 2 gün önce tuberoskleroz dediler genetik testi verdik ya genetikten yada anne karnında oluşan mutasyondan kaynaklı ilerde otizim gelişim zeka geriliği gibi bir sürü semptomla karşılaşabileceğimi söylediler daha 10. Ayına bile girmedi yürüyemiyebilir konuşamayabilir sana sadece tek diyeceğim Allahtan ümidini kesme gün doğmadan neler doğar Allah evlatlarımızı bu hastalıklardan gelicek tüm kötü şeylere karşı korusun belliki sınavdayız aynı durumu aynı düşünceleri korkuları yaşıyorum rabbim sesimizi duysun dilerim hiçbir sorunla karşılamazsınız 
(274 puan) tarafından
Amin cok çıkmazda hissediyorum kendimi çaresiz  bilinmezlik ne yedigimden ne içtiğimden  bisey anlıyorum hersey kabus gibi  sanki uyanacağım geçecek  gibi ama değil  tedavisi yokmus diyorlar bi suru kotu sey aklımı kaybetmek üzereyim
(83 puan) tarafından
Amin Rabbim korusun inşeallah
(274 puan) tarafından
Bu arada durumunuzu bilmiyorum ama Dr Akgün  hoca var denizlide cok cok araştırarak biz ona gittik gitmek isterseniz cok iyi
(274 puan) tarafından
bizim tani konduğu için  haluk topalogluna  gdecez ankarada ama siz bence iyi bir çocuk norolojisine muane olun internetten arastrablrsnz
(83 puan) tarafından
Bişey sormak istiyorum neden bu testleri yaptılar Dr neyden şüphelendi daha yuruyemiyo zaten canım
(1,310 puan) tarafından
Gen tedavisi çıkmadan bunların tedavisi ne yazık ki olmuyor iyi düşün sürekli 2 hafta ömrü kaldı diyorlar senelerce yaşıyor insanlar bi mucize olur herkeste bu hastalıklar aynı nüksedicek diye bir durum yok bir başka tuberoskleroz hastası olan hemşire varmış misal kadında hiçbişey yok normal insanlar gibi yaşıyor çocuğu ağır tuberoskleroz hastası olmuş ama inan kimsenin dediğine takılma iyi düşün normal hayat yaşıyormuşsunuz gibi stressiz kafanıza takmadan büyütün bebeğinizi
(1,310 puan) tarafından
4. Ayından beri araştırmada tek hastanede değiş araştıran 3 hastane birlikte çalışma sürdü tüm belirtiler uyuyor
(1,310 puan) tarafından
Nöbet geçirmişti 4. Ayında sonra cmv enfeksiyonu şüphelendiler uzun uğraşlar sonucu teşhis kondu
-Reklam-
0 oy
(602 puan) tarafından
Gecmis olsun

Kac aylik bebeginiz.
(274 puan) tarafından
20 aylik bebegim 1 bucuk aydir falan ck yüksekliği arasteyoduk  yüksekliği atesle gttik sonuc bmd ye geldi
(602 puan) tarafından
Erkek cocuklarinda oluyor diye biliyorum .
(274 puan) tarafından
evet erkek çocukları kiz çocukları da taşıyıcı oluyormus
0 oy
(525 puan) tarafından
Çok geçmiş olsun. Üzülmeyin lütfen Rabbimden ümit kesilmez o verir şifasını. Belirtileri neydi şikayetiniz neydi yani? 
(274 puan) tarafından
sikayetimiz  yuksek ateşti ilk hatta bizi dis atesi die eve gönderdiler ben ısrarla gecesinde tekrar gtmstm  dusmeyen bir ateşti bakıldığında  ck yuksekligi farkedildi  derken o şekilde ilerleme oldu
0 oy
(98 puan) tarafından
Merhaba.Öncelikle çok geçmiş olsun. Becker musküler distrofi sanırım bmd diye yazdığınız. Yoğun fizik tedavi ile ilerlemeyi en aza indirebilirsiniz.Kas biyopsisi ile kesin tanı konuyor. Yapıldı mı?
(274 puan) tarafından
kas biyopsisi yapılmadı yarin haluk topalogluna  gidiyoruz insallah bütün  bunlar sadece yanlış tanıdır  kan ile genetik testler yapıldı
(98 puan) tarafından
İnşallah. İsterseniz bunu da bir sorun
(274 puan) tarafından
evet  aklımizda  daha çok  sorumuz var insallah hayirli haberler verir teşekkürler
(98 puan) tarafından
İnşallah.Allah yardımcınız olsun
(98 puan) tarafından
Gittiniz mi doktora. İnşallah hayırlı haberlerle gelmişsinizdir?
(274 puan) tarafından
cok sukur allahima guzel haberlwr aldik bizimki hafifi de hafifyms  40 50 yaşlarına kadar dedi bi sorun çıkarmaz yas konusunda net konuşamam dedi tabi ama evlenip  çoluk çocuğa karisablr  hafif  bmd dedi yürüyebilcek  mi yani dedim evet  dedi çok  şükür rabbime  Allah razi olsun sizden de sorularınızı da sordum hic birine gerek yok yıllık takip edecez dedi
(98 puan) tarafından
Ya çok sevindim gerçekten.İnşallah hafif bulgular bile çıkmaz
(274 puan) tarafından
Allah razi olsun
0 oy
(311 puan) tarafından
Cok ama cok gecmis olsun . Hastalığa dair bir fikrim yok sadece bebegin için dua edeceğim  . Allah şifa versin yavruya.
(274 puan) tarafından
Allah razi olsun duaya ihtiyacımız daha çok
0 oy
(59 puan) tarafından
Geçmiş olsun Allah şifa versin inşallah. 

Genetik tahlil sonucunuz kac ayda çıktı 
(274 puan) tarafından
12 gunde mi ne çıktı
0 oy
(59 puan) tarafından
Bizde genetik tahlil verdik 6 ay sürer dedi

Bizim vücudun da lekeler var diye tahlil verdk
(274 puan) tarafından
Rabbim evlatlarımızı korusun
0 oy
(136 puan) tarafından
Çok geçmiş olsun inşallah Allah şifasını verir güçlü olun dualarımız sizinle. Sizde dua edin inşallah hersey düzelir güzel sonuçlarla gelirsiniz.
(274 puan) tarafından
Allah razi olsun
0 oy
(794 puan) tarafından
Benim bir akrabam dmd hastası bir nevi kas hastası aynı sizin bahsettiğiniz gibi bir çeşit genetik hastalık. Bhsettiğim kişi erkek burada. Kızlar taşıyıcı oluyor sadece. Bu kişi şuan evli çocuğu var işi var az az yürüyordu da ama sonra pandemi de eve kapanınca yürüme yetisini kaybetmiş tekerlekli sandalyede şuan fizik tedavi alıyor. Zihinsel bir engeli yok. Yani yürüyemez konuşamaz bunu yapamaz şunu yapamaz gibi olaylara çok takılmayın bilim ilerliyor inşallah Rabbim tüm engellerini kaldırır bir gün şifasını da verir
(274 puan) tarafından
Amin inşallah saolun
0 oy
(132 puan) tarafından
Hareketli falan nasıldı peki aktif bi bebek miydi hiç şüpheleneceğin bişey olmadımı.

Allah'ım şifalar versin inşallah yanlış bir tahmindir
(274 puan) tarafından
hic olmadi zaten  klinik tedavi de de doktor hic bir belirti yok genetik test yapalım bisey çıkacağını sanmıyorum demişti sonuc kotu geldi Allah korusun
0 oy
(188 puan) tarafından
Kaçıncı ekzonda delesyon var lütfen cevap verir misiniz
0 oy
(56 puan) tarafından
Canm test yapılma sebebi neydi? Bebek ayı büyük gözüküyor. Yani bir şikayet mu vardu

İlgili sorular

0 oy
4 cevap 87 göst.
Ballı Sarımsak Kürü Hakkında bilen duyan
3 gün önce 36-48 ay arası bebekler kategorisinde Ulvi_m (309 puan) tarafından soruldu
0 oy
2 cevap 694 göst.
wolf-hirschhorn sendromu bilen, duyan, çocuğunda olan var mı?
29 Şubat 2024 4-6 yaş arası çocuklar kategorisinde Gphs (5,355 puan) tarafından soruldu
0 oy
3 cevap 149 göst.
1yas dış çıkmadı bilen duyan yazsın lütfen
30 Ekim 2023 12-24 ay arası bebekler kategorisinde Inci esmer (24 puan) tarafından soruldu
0 oy
5 cevap 578 göst.
Doc dr aydın erdemir duyan bilen destek alan var mı çocuk doktoru
25 Temmuz 2020 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde Tugcekıvrak (140 puan) tarafından soruldu
Annelertoplandik.com, 5651 sayılı “İnternet Ortamında Yapılan Yayınların Düzenlenmesi Ve Bu Yayınlar Yoluyla İşlenen Suçlarla Mücadele Edilmesi Hakkında Kanun” kapsamında BTK onaylı Yer Sağlayıcı'dır. 5651 sayılı kanunun 5. maddesi gereği annelertoplandik.com, kullanıcılarının ve üyelerinin oluşturduğu içerikleri kontrol etmek veya hukuka aykırı bir faaliyetin söz konusu olup olmadığını araştırmakla yükümlü değildir. Hukuka aykırı olduğunu düşündüğünüz içeriği Hukuka aykırılık bildirimi sayfasından bize bildirebilirsiniz.
...