wolf-hirschhorn sendromu bilen, duyan, çocuğunda olan var mı?

Question

yeğenimde gelişim geriliği var. 6 yaşında ama 3-4 yaşında gibi. genetik test yaptırdık. bir gende kayıp yazıyor. bu sendromu gösteriyor. 

gittiğimiz yerde bütün doktorlar istifa etmiş yeni doktor arayışındayız. 

çevresinde bu şekilde özel çocuğu olan var mı? süreç nasıl ilerliyor, neler yapmamız lazım?  tedavi yok sanırım, bizi neler bekliyor bilmiyorum. şu an şoktayım, annesinin bile haberi yok daha, elim ayağım titriyor 

Answer 1

Hiç duymadım şahsen belirtileri neydi 

Comments

büyümüyor canım. erken doğdu, prematüre olduğu için büyüme gecikmesi normal dediler.
konuşamıyor, çok az kelimesi var. altı hala bezli, beden olarak yaşına göre çok küçük. artık okul çağı geldi üniversite hastanesine götürdük. genetik test istediler. bir gende kayıp çıkmış, o da bu sendromu gösteriyor. down sendromu gibi özel bir çocuk. bu yaşa gelmesi bile mucize gibi internette yazana göre. şok içindeyim. anneanne bakıyor daha çok, aynı evdeler anne çalışıyor. ikisinin de haberi yok.

Answer 2

Allah yardımcınız olsun. Bu tarz sendromlarin tedavisi yok malesef. Sizin yapabileceğiniz o meleğin hayatını kolaylaştırmak. Biliyorum çok zor bir şeyden bahsediyorum ama onu severek önemseyerek hayata katın. Ablanıza da çok destek olun. İnsan en çok böyle zamanlarda ailesinin desteğine ihtiyaç duyuyor. En kısa zamanda ablanizla da paylaşın. Ya da uygun bir şekilde söylenebilecek bir ortam hazırlayın. 

Comments

nasıl denir onu da bilmiyorum ya. genetik bir sorun olduğunu biliyor şimdilik. doktor arayışındayım. ne gerekiyorsa yapılacak. tedavisi yokmuş evet, bakım ve özel eğitim gerektiriyor. onun canı sağolsun iyi olsun yeter

---

İyi olur inşallah. Genetik bir sorun olduğunu biliyorsa hangi sendrom olduğunu da sakince anlatırsınız. Doktor bulduğunuzda nasıl gelişimine katkı bulunacağınızı da anlatır doktor zaten. En zoru herhalde ilk aşama olan durumu kabullenmek. Tüm aileniz için bu süreç inşallah kolay olur.

---

haklısın en zoru kabullenmek, insan konduramıyor. yazılanlara göre bu yaşa kadar bile gelmesi mucize. bilmemek çok kötü. zamanla öğreneceğiz elbet ama, şu an kucağımda kendi bebeğim var, çok zor duruyorum.

---

Dünya mucizelerle dolu. Asla umudu kaybetmemek lazım. Kendi bebeğiniz için de ablanız için de sakin kalın, güçlü durun, dua edin. Ben de size dua edicem.

---

çok sağol canım, Allah kimseyi evladiyla sınamasın.
o bizim minik kızımız, göz bebeğimiz.