Canlarım her fırsatta size yazmak istiyorum arayı çok açtım biliyorum ancak gerçekten vakit bulamadım bunun için kusuruma bakmayın lütfen.
Bir de burada anlatacaklarım sitem ediyormusum sikayet ediyormusum gibi gelebilir ancak şükrüm hayranligim hepsinden büyük. Anlatacaklarım sadece durum bilgisi kesinlikle sitem degil. Her zorluga deger oglusumun gülüşü.
Ilk bilgi hâlâ oksijen desteğine tüm gün devam ediyoruz.
Ilk günlerimizde her gün hastanedeydik. (Hâlâ her hafta kontrollerimiz oluyor) Taburculuk sonrasi kontrolu verem aşısı işlemleri vs. Bilmeyenler icin verem aşısı ilk 3 ayda yapılmazsa ppd testi zorunluymus. Hastanelerde verem aşısı canlı aşı olduğu için yapılmıyormus. Şimdiye kadarki diğer tüm aşıları hastanede yapıldı. Tek bu kalmıştı. Ppd testi icin verem savasa götürdük bir sey enjekte edildi. 3 gün sonra sonucu raporlandı. 1 hafta sonra aşı geldigi icin de sağlık ocaginda o zaman yapıldı.
Sonrasında oksijen problemlerimiz oldu. Yılbaşı gecesi kabızlık yasadi. Mama da icse anne sutu de icse kustu acillik olduk sondayla ilacsiz lavman yaptılar öyle rahatladı.
Ilk baslarda uykusu cok güzeldi. Geceleri ninni söylerdim hemen uyurdu. Eşime arkadaslari sorunca uyuyor mu diye bizimki de hevesle evet guzel uyuyor demis. O gün bugündür geceleri nöbetteyim.
Taburculuk sonrası 3. Günde stoktaki sütüm bitti maalesef ve mamaya gecmek zorunda kaldim. Mamayi içirirken nasıl üzüldüm nasıl ağladım anlatamam. Buzlukta ve dondurucuda sutten yer bulamazdim baska bir sey koymaya onca sütü napicam zaten çıkınca beni emecek diye düşünürken mamaya kalmış olmak cok üzücü ve yıkıcı oldu benim icin. Tamam mamayla da olsa doyuyor büyüyor ama Çınar Ege ileri derecede immatür yani prematürenin de prematüresi olarak doğduğu icin bedeninin anne sütüne her cocuktan fazla ihtiyacı var. Anne sütünün her damlasi onu tamir etmek icin uğraşıyor. Sonra bilinen süt arttırıcı her seyi yapmama rağmen azala azala onun ihtiyacının 6 da 1 i kadarına düştü. Bitti bitecek sanırım. Bazen emmek istiyor memeyi veriyorum süt yok diye mememe iki tarafli yumruklarını savuruyor ağlıyor. Satin alinan bir sey degil ki alip da ilave edeyim. Çaresizlik ne kadar zor. Bir arkadaşıma gittigi emzirme danismani motilium tavsiye etmis yan etkisi göğüslerden sut gelmesi oldugu için. Kendisi neonatolog prof. a da danışmış günde 2 tane kullanabilirsin demis. Son çare olarak daha önce de duymus ama anne sütüne gectigi icin saçma bulup es gectigim bu ilacı kullanmaya başladım bugün. 3 gün kullanacagim ve 3 gün anne sütünü vermeyecegim. Kalple alakalı sıkıntı yapabiliyormus sütten gecip zararı olmasından korkuyorum çünkü.
Sonrasi surec hem detayli anlatamayacağım kadar yogun hem karmasik o nedenle genel olarak bahsedeyim.
Kalca ultrasonu iyi.
İşitme testini gecti haziranda tekrar yapilacak.
Gözden rop muayenemiz devam ediyor ve sanırım anne sütüne bağlı olarak 2. evreden gerilemeye başladı. Çarşamba gunu kontrolumuz de iyi gecerse kontrole 3 haftada bir gidicez.
Nöroloji doktorumuzdan hic memnun kalmadik hoca yerine asistan bırakmıştı o da eeg istemedi norolojik muayenesini yapmadi bize bilgi vermedi bir tek bas cevresini ölçtü hocasini arayip emar sonucumuzu okudu 1 ay sonra kontrol dedi. Vep baep testi randevusu nefroloji endokrin ve retina takip yazdığı bir kağıt verdi o kadar.
Nefroloji idrar tahlili ve ultrason istedi ultrason tarihine daha var.
Retina gerekmiyormus rop muayenesinde zaten bakiliyormus. Vep baep testi de haziranda yapılacak.
Fizik tedavi 2 ay sonra kontrol dedi evde egzersiz programina yönlendirdi. Video cekmeye musade etmiyorlar tam net hatırlayamam cok unutkanlastim zaten o nedenle önemliydi benim icin o da hareketleri hatırlatacak notlar şeklinde kagida yazip verdi ama ayni sey degil. Hangi hareket nasil yapılması gerekiyor tam gelmiyor aklıma. Özelde bir fizik tedavi profesörüne götürdük o nörolojik muayenesini de yaptı. Iyi buldu. Ama yine de isimizi şansa birakmamak adina haftada 2 3 kez evde fizyoterapi önerdi. Kendi çalıştığı fizyoterapistin numarasını verdi. Arayıp görüştüm seansına 2500 istiyor. Kimi zaman uyursa aglarsa yarım saat 40 dakikada bitirebilirmis kimi zaman 1 saati geçebilirmis ucret sabit iki durumda da.
Maddi gucumuzun cok üstünde olunca ozel hastaneleri ve fizik tedavi merkezlerini arayip sordum bebeklere göre yok yetiskinlere göre dediler. Bir tane merkez sadece tanı almis bebeklere bakıyor doktorlarımız dedi. Arastiracagim daha da. Tanısı olan bebeklere devlet ücretsiz fizyoterapi veriyor ancak bizim tanımız olmadigi icin yüksek riskli grupta olmamıza ragmen karşılamıyor maalesef. Kendi başımızın caresine kendimiz bakacağız. Şimdilik evde ben yaptırıyorum ama oksijen ihtiyacı fazla oldugu zamanlar es geciyorum çünkü daha fazla yoruluyor.
Endokrin hipofiz bezi hormonlarina bakacakti emarda o kısımdan suphe duyulmus. Sonuclari güzel geldi. Yalniz D vitaminini yogun bakim gunde 6 damla demisti fazla gelmis onu tamamen biraktirdi bir sureligine. Fazla olunca zehirliyormus. Kortizol düşük çıkmış bir de onun icin tekrar bir test isteyecek 2 subatta verecegiz.
Hematoloji takibini ben açtırdım. Her ay kan ihtiyaci oldugu icin. Orada da şükür temiz çıktı. 3 ay sonra kontrol.
Kardiyoloji kontrolumuzde akciger tansiyonu çıkmıştı daha önce de. Son kontrolde daha da yukselmis. Oksijeninin düşük olması onu yukseltiyormus.
Göğüs doktoruna yeni gidebildik. Keske daha önce gitseydik. Ilk premature poliklinigi kontrolunde soylemediler. Sonradan biz hatırlatacağımız zaman açtık dediler. Ama sistem randevu vermedi yani acamamislar. Gecen cuma gidebildik. 90 92 altına düşmeyecek saturasyonu dedi. Akciger tansiyonu bu kadar yüksek olduğu surece makineden ayrilması imkansiz dedi. Oksijen hem onu dusurecek hem o dustugu için makineden ayrilmasıni kolaylastiracak su an icin tek tedavi. Kardiyoloji ilac baslamak istemiyor. Akciger sorunu olan bebekleri daha kötü etkileyebiliyormus. Bir de yurtdisindan getirtilen pahalı bir ilacmis ne kadar pahalı bilmiyorum. Ikisi de nazal oksijen aldiginda sorunun çözüme kavusacagina inaniyor ancak bizim minik nazal kanülü istemiyor nefret ediyor. Eve gelip hemen banyosunu yaptirip taktık ama çığlık kıyamet agladı ben de onunla agladım ilk defa kendimi suclu hissettim. Biraz daha karnimda suyuyla kalabilseydi akciger sorunu olmayacaktı ve simdi bunu yasamak zorunda kalmayacaktı diye. Benim elimde degildi ama yine de cok zoruma gidiyor bazen. Nazal kabul etmeyince hood denilen başlıkla yüksek seviyeden vermeye başladık. Ona da tepkisi oldu ama digeri kadar degil. Oysa onu durdursa en düşük seviye bile yetiyor ama imkansiz. Hastanede 1 ay onu kullandilar gittigimde cogu kez burnunda olmuyordu ya basinda ya cenesinde ya dudak üstünde orada da cok ağlıyordu. Agladikca oksijeni daha fena düşüyor. Mecbur bu sekilde devam edicez. Zaten doktorun özellikle altını çizdiği nokta 92 nin degilse de 90 nın altına dusmemesi gerektigi. Ne yazik ki dün en yüksek seviyeden vermeme ragmen cok düştü. Burnuna da taktirmadi. Esim işteydi izin alip geldi 1 saatligine. Bu arada misafir kabul etmemiz de yasak hele de sigara icen biriyle ayni ortamda bulunmasi en basa döndürürmüs bizi. Ben de ailemizde kim iciyorsa doktorun soylediklerini aynen ilettim. Bebegi cok gormek isterlerse sigarayı bıraksınlar ya da bebekle ayni ortama girmeden önce her defasında duş alip temiz üst giyip dişini fırçalayıp öyle aynı ortamda bulunabilirler balkonda ictim demekle olmaz saçından üstünden ağzından o kokuya maruz kalmamalı ama özellikle kış dönemi öyle olsa bile tavsiye etmiyoruz dedi.
Rsv aşısını bilenleriniz vardır. Bilmeyenler için rsv özellikle kışın bulasan yetiskinde pek bir semptom olmasa bile cok kolaylikla bebeklere bulasabilen özellikle premature dogmus olan dusuk dogum agirlikli solunum sorunu olan bebeklerde hayati riske neden olan bir illet virüs. Biz yogun bakimdayken zamanında dogmus 3 bebege bile bulaşmıştı eve gelen ziyaretcilerden bir diğerine işe gidip gelen babadan... 28 30 hafta altindaki bebeklerde devlet 2 kış dönemi ucretsiz karşılıyor. 1 kış dönemi boyunca 5 aşı oluyor. Isteyen zamanında dogmus bebegine de yaptirabiliyormus ama bir aşı bin dolar civarındaymıs belki güncel fiyatı daha da fazladır. Biz 1 ay gec taburcu oldugumuz icin 4 ası yaptiracagız. Ilkini oldu gecen ay. Ikinci de persembe günü.
Yalnız icince 5 litre gaz olan kendi ağırlığı da eklenince 10 kilo olan demir yığını oksijen tüpüyle, pusetle, oksimetre denilen degerlerini gosteren aletle, anne bebek çantasıyla ordan oraya sürüklenmek gercekten cok ama cok zormus. Her girip çıktığımız yerde patik düşür corap düşür. Düşüre düşüre gezdik mahvolduk acemilikten ilk günler. Simdi bebek arabasina koyuyoruz bircok esyamizi. Yine de o tüpü taşımak gercekten cok zor. Esimin elleri patladi onu tasimaktan. Sadece o da degil hem oksijen verip hem ben bebek arabasini sürüyorum hem eşim tüpü taşıyor hareket halinde olunca oksijen hortumu yere düşüyor hijyen işi zaten sıkıntı hastanede.
Gelişim pediatrisine randevu aldik persembe gidecegiz.
Dualarınız bizimle olsun yine olur mu?
Sizi çok seven Çınar Ege ve annesi ♥︎