Pfapa ya da fmf hakkında sorularım olacak var mı aramızda kendisi ya da çocuğu olab
Yeğenim pfapa idi canım sormak istediklerini sorabilirsin.
İdi derken geçti mi
Evet 6 yaşına girecek Haziran'da. Birkaç ay önce ameliyat oldu bademcikleri alındı. Ondan beridir pfapa atağı geçirmedi.
Çok geçmiş olsun brnim oğluma da pfapa dediler ateşli atak geçiriyoruz sürekli ama kortizon kullanmamızı önermedi doktor kolşidine başlattı siz atak dönemlerinde neler yaptınız nasıl atlattınız bu süreci
Ateşi yükseldiği zaman kortizon yemeden düşmüyordu. Birde korona dönemi havale geçirmişti korona yüzünden o yüzden atak dönemleri hep korkulu geçiyordu ablamın. Kolşisin kullandı 1 seneden fazla. En son ataklar ayda 2 oldu ve 6 yaşına yaklaştığı için doktor bademcikleri alalım dedi. Çünkü bu hastalık 7 yaşına kadar atakları pik yapıp sonra kendiliğinden azalıp bitmesi gereken bir hastalık. Ama yeğenimde öyle olacak gibi durmuyodu. O yüzden ameliyatla kurtuldu. Yeğenimden 2 ay büyük arkadaşımın oğlu da pfapaydı. 5 yaşına yakın hastalığı pik yaptı ve kendiliğinden geçti. O da kortizon kullandı ama kolşisin kullanmasına gerek olmamıştı.
Yani kolşisine rağmen ayda 2 defa atak geçirdiği ve 6 yaşına gelmesine rağmen hala hastalık pik dönemi bitmediği için ameliyat oldu.
Oğlumda var PFAPA.
Bizde pfapa da kolşisin verdi zamanla ataklar azalır dedi kullanmaya başla dedi 10 günde bir oluyoruz sizde kendiliğinden mi azaldı ataklar kaç yaşında oğlunuzz
3 yaşını geçti, 40 aylık falan. Bize de kolşisin önerdi ama ben vermek istemedim. Ataklar kendi kendine azaldı Allah'a şükür. İnşallah böyle de gider. Kreşe vermedim PFAPA yüzünden. 4 yaşında başlasın istiyorum inşallah o zamana daha da iyi olur.
Ne güzel çok geçmiş olsun sizede
Çok şükür azalıyor. Sizinki de biter inşallah. Kaç yaşındaydı
İnşallah 5 yaşında nir yıldır uğraşıyorum pfapa teşhisi yeni koyuldu
Kızım fmf hastası sorabilirsin canım
Geçmiş olsun öncelikle kolşisin kullanıyor musunuz
Teşekkür ederim evet kullanıyoruz
benimde esim . kolsin kullaniyor . bekarken ayda bir mutlaka iki uc gun agrirdi ataklari olurdu yani karin agrisi iki buklum. evlendikden sonra hayati duzene girdi alkolu birakti falan 3 ay 5 ay 10 ay derken simdi birbucuk iki sene once ildu en son 🧿 masallh diyeyim 😂 tek badina yadiyordu ana babadi yok duznsiz hayat yrme icme duzensiz alkol var . vok etkiliodu bunlar onu
Pfapa ile fmf arasındaki bağlantı ne acaba? Kızım için fmf testi verdik ama henüz çıkmadı
Bende tam bilmiyorum pfapa dediler bize fmf de ayrıca eklem ağrışarı oluyor sanırım
Kuzenlerimin çocukları fmf ve halam senelerdir behcet hastası fmf belli bir seviyeden sonra tedevi edilmezse behcete dönuyomuş
Yıllardır fmf hastasıyım onlarca romatoloji uzmanıyla görüştüm ama behçete döndüğünü ilk defa duyuyorum
Benim halamın ki cok ileri seviyeymiş tedavi edilmediği için behcete dönmüş doktoru oyle söylemiş kullandığı ilacıda zaten fmfde verlen ilacın aynısı kuzenimin cocuklarıda halamla aynı ilacı kullanıyorlar
413,629 soru
12,451,583 cevap
46,329 kullanıcı