Artık bu vicdanı sorumluluğu devlet halkın üzerinden almalı

Question

Sma hastası bebekleri gördükçe ve onlara gücüm yetmedikce mahviluyorum. Bugün Arel bebeğin annesinin gözyaşını gördüm yoğum bakım ünitesinin önünde oturdum ağladım hangi bebeğe bir sade vatandaş olarak gücümüz yetecek. Aynı zamanda Aren bebeğin de gonullsuyum. Furkan bebek, eyup çınar bebek, mirhan bebek bunları da takipteyim ama gücüm yetmiyor birine bile yetmezken bu vebali bizim üzerimizden almalı devlet. Biz yetişemedikce bebekleri Melek oldu haberini geldikçe kahroluyorum. Artık bu yavrulara karşı devlet baba üç maymun oynamamalı yeter ya lutfen. Bugün o annenin çaresiz gözyaşımı gördükten sonra gel de uyu elin yetişmiyor kolin yetişmiyor bu vicdanı yükten kurtarmalilar 

Answer 1

Ahh ahh o cocuklar benim kanayan yaram keske cok param olsa onlara yetecek kadar keske hepsini tedavi etturebilsem :((

Answer 2

Devleti ayakta tutan yine bizim zengin milletimiz ve milletimiz devletten bişey beklemeyin. Kaç sma hastası ünlü kişiler tarafından yayın yapılarak toplandı size sorun hangi parti üyesi bunlar için çabaladı? Hepsi birbirinden beter koltuk sevdası dişinda ne yaptı, 1 tanesi adam degil. 1 işiklandırma yapıp 5 sene konuşuyor lar. 

Comments

Haklısınız ama biz nasılsak yöneten de öyle oluyo malesef

Answer 3

Bende bu konuda çok hasassim galiba görüyorum elimden inaninki dua etmekten başka hiçbirsey gelmiyor sonra bebeğime bakıyorum Allah kimsenin başına vermesin diye üzülüyorum etkilenip de agladigim zamanlar bile oluyor kendime zor yetiyorum şuan malesef elim biraz bollassa hiç olmazsa birine yardım edicem ama şuan hicbisey gelmiyo gördükçe daha kötü oluyorum Allah sabır versin şifa versin biz bu kadar kahrolurken nasıl dayanabilir devlet neden bişey yapmaz anlamıyorum altından cesmesini sativerse ona şükür derim de işte umarım bı an önce bişey yaparlar iyiki sizler gibi destekçileri var o ailelerin de 

Comments

Destekcileede bi yere kadar bütün insanımız hiç değilse beş lira atsa ama çoğu görmezden duymazdan geliyo devlet sahip çıkacak yolu yok

Answer 4

Valla haklsın canım ya:/

Comments

İçim parçalanıyor elimden bisey gelmeyince

Answer 5

Aynen öyle canım biz bir yere kadar destek olabiliyoruz devlet bu anne babalara yardım etmeli ünlüler bile ne açıklamalar yaptı bunlar için hiç bir şekilde devlet destek olmadı 

Comments

Sosyal devlet olmak bunu gerektirir

Answer 6

Malesef çok güzel bir bahaneleri var, o ilacın da faydası yok diye kendilerini kandırıyor bizim devletimiz.

Hergün bir bebek ölüyor ailesinin çaresiz feryatları içinde ama kimse görmüyor. Allah soracak elbet inşaAllah. 

Comments

Aynı vicdanı kör kılıfı hazır

Answer 7

SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır. Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır. Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir. Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir. 

Sağlık Bakanı'nın açıklaması bunlar canım. Para toplayanlar yurtdışında ki tedavi edeceği şüpheli olan bir ilaç için topluyorlar. Bir nevi şansa kadere diyorlar yani. Bakanlık tarafından onaylanmadigi için o gen tedavisi ülkemizde uygulanmıyor. Ben bu hastalığa olan devlet desteğini daha önce de okumuştum. 

Comments

Saçmalık!! Zolgensma ilacını alıp iyileşip ölmeyenler ne peki??
Ve madem sağlık kurulumuz bu kadar titiz neden 1 ay bile sürmeden üretilen korona aşısını ülkeye getirip aşı olma zorunluluğu getiriyor?? Biraz mantıklı düşünmek gerekir. Sadece kendi çıkarları için bunu söylüyorlar. Aç instagram dan bak hazar bebek var 12 günde açlıktan ölüyordu başka hastaneye acil sevki lazımdı sağlık bakanlığı 3 gün boyunca hiç ilgilenmedi neymiş yoğun bakım doktorları tatildeymiş diye çocuk ölecekti yine annesinin feryatlarını ünlü bir isim duyup sevk ettirdi. Allah aşkına bunları savunurken biraz empati yapın kendi çocuğunuz olsa Allah korusun kalkıp ölüme terk edilse bir hastane sevki dahi 3 gün yapılmasa hala bu sağlık bakanının söylediklerini mantıklı bulurmuydun??  Sadece o parayı vermemek için yapılıyor malesef..

---

Siz neden körü körüne olumsuz her şeye inanıyorsunuz?

---

Ben değil de sen neden inanıyorsun buna canım??? Yani hastalığı yayan bir ülkenin yaptığı aşıyı bize hemen uygulayan bir sistemin çocukları güya o tedaviden korumaya çalıştığına neden inanıyorsunuz??
Ve evet inanıyorum o annelere milyonların önünde hıçkıra hıçkıra ağlayıp çocuğunun videosunu paylaşıyor bende bir anne olarak bir vicdan sahibi olarak inanıyorum. Ve gidip tedaviyi alan onlarca çocuğu takip ediyorum çocuk orda artık ayaklarını kullanabiliyorsa tabiki inanıyorum. Ben bir anneyim tek isteğim tüm çocuklar iyi olsun eşit olsun ve bu konuda haksızlık yapan ve onları görmeyen babam dahi olsa tepkimi veririm.

---

Topladığı paralarla kaçanlar da var tatile gidenler de var başkalarının görüntülerini paylaşıp kendiymis gibi sosyal medyaya yukleyenler de var. Bu hastalık zor ve uzun süreçte tedavi ediliyor. Ve burada mevzu korona aşısı değil. Konudan konuya atlayarak haklı çıkılmaz. Sinovac için yeterince belge olduğu biontech için tam anlamıyla detaylı bir inceleme olmadığını her yer yazıyor. Anne olmak devlete hukumete atıp tutmak değil. Devletler yıkılır hükümetler değişir. İyi günler dilerim.

---

Yav he he kamuoyu baskısından kurtulmak için salladiklari yalan ilaç fda onaylı şuan covid aşılarını hiçbiri fda onayı yok. Milletin de bu yalana inanmak işine geliyo vicdanlarini rahatlatıyorlar neyse yahu gidenler ortada fda onaylı ilaç ayrıca o canlar için ufak bir umut için değmez mi sızin çocuğunuz olsa o durumda milyonda bir ihtimalin peşinde kosnazmisiniz neyse size iyi uyumalar sizin zaten onlara el uzatacayiniz yok buda kılıfı iste. Böyle halka böyle yönetici ne bekliyon

Answer 8

Mebla o kadar yüksek ki buna devletin bile gücü yetmez, en az 50 çocuk var ve 100,000,000 tl ortalama bi çocuğun tedavisi. Zaten spinaza bile çok pahalı bi ilaç dubai değiliz maalesef bu ülkede açlıktan ölen, çöpten yemek toplayan, kışın soğuktan donan birsürü insan var. Daha onlara yardımlar yetişmiyor. Rabbim kimseye vermesin,kimseyi çaresiz bırakmasın ama bu bizim devletin altından kalkabileceği bi yük değil, hastaneler daha uyguna tedavi yapmalı ya da Türkiye'de bi hastane kurulup daha ucuza tedavi edilmeli

Answer 9

Valla beni burada dislayan olabilir ama kimse kusura bakmasin suriyelire bakan devlet bize ve yardima muhtac kisilere bakamiyorsa devlet neden devlet o kadar sinir oliyorum ki suriyeliler dogurup dogurup saliyor basimiza cocuklari aliyor paralarini yiyorlar bi o kadar da uzuluyorum kucuk yavrulara ama bakamicaksan dogurma doguruyorsan da bak atma sokaklara arkasini ara mahallem suriyeli dolu hani aralarinda iyileri de var ama bi o kadar da kotuleride var 7 tane cocuk var evimin tam arkasi sabah 7 de ayakta ole ses oluyorki ben uyuyamiyorum bebegimde uyumuyor sesden kac kere uyardim dinleyen kim bitane daha var mahllemizin 8yaslarinda kiz var komsuya bisy vermeye cikmis onlarda buyuk degil 9 10 yaslarinda 2 erkek cocuk bicakla kizi sıkiştiyorlar babasina bagirmasa babasi duymasa nolurdu bilemiyorum o kadininda 5tane hep diyorum cok degil bi 5 sene sonra mahlledeki suriyelilerin cocuklari bizi otturecek diye bunlari gormuyor devlet ve parasini veriyorlar aziyor bunlarda ama hastalrimizi muhtaclarimizin cogunu gormuyor hic bi sekilde bizden vrgi kdv ile onlara para veriyor onlarda doguruyor habire ben faturalari odemek icin ordan burdan kisiyorum onlara gidiyor ya uzuluyorum hani iyi bisy olsalar icim yanimicak ve guzel yerlere gittigini gorsem daha fazlasini oderim ama 

Answer 10

Malesef kendi cocuklarinda en ufak birsey olsa kutuplardada olsa caresini bulur getirirler ama malesefki yavrular ve aileleri kimse gormuyor

Comments

Onlar kalp yerine ne taşıyorlar merak ediyorum

Answer 11

Ali Yıldırım için gönüllüyüm bende ama ne yazık ki elimizden çok çok az şey geliyor devlet bu konuya artık bir el atmalı bizler yeteri kadar destek olamıyoruz ve yavruların melek oldu haberleri bizi yıkıyor