Maalesef :( Çok acı çekiyorlar nefes alamıyorlar, beslenemiyorlar, oyun oynamaları gerekirken makinalara, yatağa bağlı kalıyorlar.. Hastalik ilerledikce ağlayamıyorlar bile, gulemiyorlar, kaslar gün geçtikçe işlevlerini kaybediyor ve bu çocuklar eriyip yok oluyorlar.. Acı ama ne yazık ki gerçek:(