8 aylık bebekleriniz neler yapıyor

Question

Benim bebegim 8 aylık 2 aydır emeklemeye çalışıyor ama cesaret edemiyor ellerini atıyor bacağını atamıyor bizden tutunup kalk.aya çalışıyor ama yapamıyor yattığı yerden kendi kendine oturur pozisyona geliyor ismimi söyleyince yada bı bak deyince bakıyor kendi kendine su bardagini tutabiliyor elinden birşey alınca ağlıyor hala yüz usti yatmayı sevmiyor orumcekte fazla durmayı sevmiyor biz sofraya oturunca seviniyor oda oturmak istiyor ablasını benim kucagimdayken bana gelmek istiyor ablasını. Memesini ağzından çekiyor uyuyan birini görünce çok seviyor uyandırmak için dokunmak istiyor sizin bebekleriniz neler yapıyor sürekli sma  hastası bebkleri görüyorum neden yüz üstü yatmıyor diye çok kafaya takıyorum sizinkiler nasıl 

Answer 1

Bizde 8 ayligiz. Emekleme yok. Çabalıyor 5 gündür ama beceremiyor. Ellerinde tutunca direk kalkıyor.oturyr. yürüyor. Alkis çalıyor kafa sallıyor gel yapıyor. Birini görünce kendini hemen üstüne atıyor.orumcekte gezmeyi çok seviyor. Parkta salıncağa koyunca çok mutlu oluyor. Annesini yani beni görünce çok mutlu oluyor. Ba ba ba ba diye sesler  çıkarıyor. Anneni seviyorsan alkışla deyince hemen alkis çalıyor.dahasida var 

Comments

Benim bebeğim 7 aylıkken meme diyordu şimdi bağırıp ehh diye çığlık atiyor

Answer 2

Baba diyor

Emeklemeye calisiyor karninin ustunde cember donuyor

Sarki duyunca seviniyor

Hayvanlari gorunce seviniyor

Dişariyi cok seviyor

Henuz dis yok

Istah bazen iyi bazen yok

Orumcekle tum evi geziyor

Gunduz uykusu yok gece iyi

Gel diyince atliyo

Desteksiz oturuyor

Surekli bagiriyor kendi sesini kesfetmeye calisiyor

Answer 3

Merhaba,

Benim kızım SMA Tip 1 hastası. Henüz 5 aylık. 23 gün önce zolgensma aldı.  SMA hastalığı erken teşhis ile tedavisi sonuç veren bir hastalık. Benim  kızım ilk doğduğunda hastanede nadir hastalıklar için yapılan test sonucu teşhis edildi  12 günlükken öğrendik ve hemen tedaviye başlandı. 

Zolgensmayı almak için hastaneye yattığımızda odamda kalan bir sma lı bebek daha vardı tip2 hastası 17-18 aylıktı. Yeni teşhis edilmişti. O çocuğun doğduğu hastanede sma testi yapilmiyormuş. Nasib işte. Ilk spinrazasını almış. 

Ve muhtemelende yürüyemeyecek. O bebek ilk spinrazayı alırken benim kizim 4 aylik 4 spinraza artı zolgensma aldi. Zaten zolgensmayı sadece tip1 hastalari alabiliyor. 

Demem o ki erken teşhis önemli.  InshaAllah böyle birşey yoktur ama eğer şüpheniz varsa hemen test yaptırın. Bende olmaz demeyin. Benim sülalemde kimsede duymamıştım ben bu hastalığı. Ama benim kızımda var. Doktor diyince inanamadım. Insan herkese konduruyor  ama kendine konduramıyor. O yüzden boşvermeyin. En azından bir fizyoterapiste gösterin.

Comments

Hareketinde nasıl bir kisiktlama vardı peki neler yapamıyordu şikayetiniz neydi

---

Hiçbir kısıtlama yoktu.
12 günlükken öğrendiğimiz için 30 günlük olduğunda ilk iğnesini aldı.  SMA Tip1 hastalarında 6 haftalık olduktan sonra semptomlar başlıyor. Benim kızım fonksiyonlarından hiçbirini kaybetmedi.
Tek farkettiğimiz birşeye uzanmak istediğinde ellerinin titremesi oldu.
Eğer bebeğiniz SMA lıysa zaten Tip1 olamaz.
Çünkü 8. Ayına girene kadar tedavi görmemiş bir Tip1 bebeği çoktan makinelere bağlı olurdu. Ama benim gördüğüm ve bildiğim kadarıyla tip2 daha geç ilerliyor.
Felaket tellallığı yapıpta sizi korkutmak değil amacım. Ama eğer birşey varsa erkenden bilinmesi en iyisidir her zaman. Görmezden gelmek çare olmuyor. Bence çok şüphe ediyorsanız bir çocuk doktorunuza gösterin. Veya bir fizyoterapist incelesin.
InshaAllah birşey yoktur.
Türkiyede her 30 kişiden biri bu hastalığı taşıyor. Bence söylendiği gibi nadir görülen hastalıklardan değil.  
InshaAllah bu duruma bir an evvel çözüm bulunur.

---

İnşallah Allah yardımcınız olsun rabbim sabır versin