Bir Soru Sor

Bebegi epilepsi west sendromu olan varmi

0 oy
569 göst.
6-12 ay arası bebekler kategorisinde (46 puan) tarafından
Sorum yukarıda nasıl bir süreç yasadiniz

3 Cevaplar

0 oy
(1,343 puan) tarafından
Bu konuya çok hakim bebeğinde var yanlış hatırlamıyorsam biri var Merve Hanım mutlaka görecektir göremezse hemen kullanıcı adını yorum yapıyım size o bahseder size bence. Konuya çok hakim ve bilgi vereceğini düşünüyorum. 
(1,343 puan) tarafından
(9,367 puan) tarafından
Burada etiketleme olmuyor maalesef. Tesadufen gordum basligi.
(1,343 puan) tarafından
Biliyorum biliyorum anne ulaşması için linki bıraktım.
(46 puan) tarafından
Cokntesekkur ederim size
(1,343 puan) tarafından
Allah şifa versin inşallah ne demek.
-Reklam-
0 oy
(9,367 puan) tarafından
Benim oglumda var. Size teşhis kondu mu? Ne asamadasiniz? Ona gore detayli bilgi vereyim.
(46 puan) tarafından
Evet epilepsi west sendromu teşhisi kondu ve iğne tedavisi onerdi doktor
(9,367 puan) tarafından
Oncelikle gecmis olsun. Gecmis postlariniza baktim. Mrda da bizimle ayni sekilde cikmisti. Ogluma 3,5 aylikken teshis kondu. 1 hafta hastanede yatti. Vitaminlerden baslayarak yavas yavas ilaclari deneyip ise yaramayani degistirerek Keppra kullanmasina karar verildi. Bir de bahsettiginiz igne olan Synacthen baslandi. 5. dozda nobetler durdu. O igne yaklasik 3 ay kadar kullanildi bizde. Gittikce dozlarin arasindaki tarih acilarak planlaniyor. Bitmesine 3 doz kala nobetler tekrar basladi. Bunun uzerine Sabril baslandi. Nobetler kesilmedi. Bir sure boyle devam ettik. Baska bir doktora danisip farklı bir tedavi planıni ben mantiksiz oldugunu fark edene kadar cok kisa bir sure uyguladik. Kepprayi ve Sabrili kesip Depakin ve farkli bir ilaca baslatmisti. Tekrar kendi doktorumuza donduk. Depakin ve Sabrile devam ettik. Tekrar igneye basladik. Cok sukur yine 5. dozda kesildi ve tekrar olmadi. Oglum su an 2 yasinda. Eegleri temiz ciktigi icin ve nöbet olmadigi icin Sabrili azaltarak biraktik. Sadece Depakinle devam ediyoruz. 1 yasinda fizik tedaviye basladik. Gecikmeli de olsa birkac gun once yurumeye basladi. Ben cok arastirdim. Yerli ve yabanci kaynaklarda bu hastaligin en iyi cozumu igne ve Sabril diyorlar. İgne olmadan sadece Sabril ve Kepprayla nobetleri duran tanidigim da var. Onemli olan en kisa zamanda nöbetleri durdurmak. Sizin süreciniz nasildi? Nasil fark ettiniz? Su anda bir ilac kullaniyor musunuz? Hangi doktora gidiyorsunuz?
(46 puan) tarafından
Bizim kizimin baş çevresi küçük o yüzden norologa gittik mr ve eeg istendi ve bi kac gün sonra göz kayma korkarak sıçrama başladı bi iki hafta içinde gerçekleşti bulurum ve epilepsiden suphelendik doktor değiştirdik bursada özel bi doktora geldik kendi muayenehane olan kendise eeg çekti bugun mr ve diğer sonuçlara bakıp bu teşhis konuldu şu an bi surup verdi ilk 5 gün 100 ml sonra artacak birde iğne tedavisini onerdi bizde araştırmaya başladık ne bekliyor bizi hiç bilmiyorum şu an 7 aylık kızım ve premature ayni zamanda gox teması yok oyuncaklara vs sese tepki bar görüntüye yok bize bakmıyor odaklanıyor doktorda beyninde şu an fırtınalar kopuyor çocuğun çünkü dedi ayni zamanda mikrosefalisi varmış ve beyinde sıvı da varmis
(9,367 puan) tarafından
Eeg bozuk oldugu icin tepki, bakmama, gulmeme gibi seyler oluyor. Eeg duzeldiginde tepkiler de baslayacak. Muhtemelen Keppra vermistir size. İlaclarinizi saati saatine kullanin. Bu önemli. Mikrosefali icin bir bilgim yok. İgne tedavisi oldukca etkili. Kortizonlu bir igne. Yurtdisindan geliyor. Gelmesi biraz uzun surebilir. Ona gore kararinizi cabuk vermenizi oneririm. Bir de size tavsiyem bir an once Cozger raporu alip fizik tedavi ve bireysel eğitime baslayin. Rapor alirsaniz haftada iki gun belirli yerlerde bedava seans alabiliyorsunuz. Durumunuz elverirse ozel bir cocuk fizyoterapistine de gidebilirsiniz. Ama biraz masrafli oluyor.
(46 puan) tarafından
Debral gibi bisi verdi ilaç olarak
(46 puan) tarafından
Tedavilerde vs normal bi çocuk olabilmektir bunu çok merak ediyorum inyernette çok ama çok üzücü şeyler gordum
(9,367 puan) tarafından
Sabril olabilir mi? İnternette yazan seylere takilmayin. Bu hastalikta agir da olabilir hafif de. Hastaligin nedenine gore degisiyor. Herkes aynı olacak diye bir sey yok.
(46 puan) tarafından
Devamını surubun adi
(9,367 puan) tarafından
Anlayamadim.
(46 puan) tarafından
Depakin  sueup verdi bize
(9,367 puan) tarafından
Biz de onu kullaniyoruz su an.
(46 puan) tarafından
Başka ekstra yaptığınız bir şey varmi fizik tedavi vs yada evde şunu yap bunu yap diyebileceğiniz birnsey
(9,367 puan) tarafından
Cozger raporu alip bir an önce fizik tedaviye baslayin. Su an boynunu tutma, desteksiz oturma, dönme var mi?
(46 puan) tarafından
Biynununtutma var dönme ve desteksiz oturma yoknsu an
(9,367 puan) tarafından
Bir an once fizik tedaviye baslayin, ne kadar erken baslarsaniz o kadar cabuk gelisir. Instagramda yonca.gorgul var. Kendisi cok basarili bir cocuk fizyoterapisti. Donme ve desteksiz oturma icin egzersizler, oneriler paylaşıyor. Mutlaka inceleyin.
0 oy
(75 puan) tarafından
Canım bizde epilepsi var West sendromu yok 10 aylık ilaç tedavisi var sormak istediğin varsa sor
(46 puan) tarafından
Bizimkisi epilepsinin ağır olaniymis maalesef yani ne beklediğini tam bilmiyorum şu an
(75 puan) tarafından
Bizim de bi kere kan alındı onda 4 benzer gen ve dendi sonra anne babadan kan alındı o temiz çıktı bakalım nolucak bak istersen benim bildiğim çok iyi bir doktor ve bursa jimer hastanesi Tahsin Yakut çok iyi genetik doktoru bide Behçet uz çocuk nöroloji prof var Ünsal bey asistanları ilgileniyor ama çok iyi
(46 puan) tarafından
Anladim tamam çok teşekkürler bilgilendirme icin

İlgili sorular

0 oy
2 cevap 521 göst.
West sendromu bilgi
12 Eylül 2022 6-12 ay arası bebekler kategorisinde Mina candan (81 puan) tarafından soruldu
+2 oy
10 cevap 1,337 göst.
West sendromu yaşayan anne var mı
7 Mayıs 2022 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde Semanurr61 (4 puan) tarafından soruldu
0 oy
2 cevap 443 göst.
İnfantine spazm West sendromu
2 Aralık 2021 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde Betül Yıldırım (6 puan) tarafından soruldu
0 oy
8 cevap 1,309 göst.
Bebeginde west sendromu yasayan anneler var mı acaba aramızda?
13 Ocak 2021 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde Deniz4423 (5 puan) tarafından soruldu
Annelertoplandik.com, 5651 sayılı “İnternet Ortamında Yapılan Yayınların Düzenlenmesi Ve Bu Yayınlar Yoluyla İşlenen Suçlarla Mücadele Edilmesi Hakkında Kanun” kapsamında BTK onaylı Yer Sağlayıcı'dır. 5651 sayılı kanunun 5. maddesi gereği annelertoplandik.com, kullanıcılarının ve üyelerinin oluşturduğu içerikleri kontrol etmek veya hukuka aykırı bir faaliyetin söz konusu olup olmadığını araştırmakla yükümlü değildir. Hukuka aykırı olduğunu düşündüğünüz içeriği Hukuka aykırılık bildirimi sayfasından bize bildirebilirsiniz.
...