Bebeklerde West Sendromu: Deneyimler ve Tedavi Yöntemleri

Question

Sorum yukarıda nasıl bir süreç yasadiniz

Answer 1

Bu konuya çok hakim bebeğinde var yanlış hatırlamıyorsam biri var Merve Hanım mutlaka görecektir göremezse hemen kullanıcı adını yorum yapıyım size o bahseder size bence. Konuya çok hakim ve bilgi vereceğini düşünüyorum. 

Comments

merveeren★



https://bebek.annelertoplandik.com/user/merveeren%E2%98%85

---

Burada etiketleme olmuyor maalesef. Tesadufen gordum basligi.

---

Biliyorum biliyorum anne ulaşması için linki bıraktım.

---

Cokntesekkur ederim size

---

Allah şifa versin inşallah ne demek.

Answer 2

Benim oglumda var. Size teşhis kondu mu? Ne asamadasiniz? Ona gore detayli bilgi vereyim.

Comments

Evet epilepsi west sendromu teşhisi kondu ve iğne tedavisi onerdi doktor

---

Oncelikle gecmis olsun. Gecmis postlariniza baktim. Mrda da bizimle ayni sekilde cikmisti. Ogluma 3,5 aylikken teshis kondu. 1 hafta hastanede yatti. Vitaminlerden baslayarak yavas yavas ilaclari deneyip ise yaramayani degistirerek Keppra kullanmasina karar verildi. Bir de bahsettiginiz igne olan Synacthen baslandi. 5. dozda nobetler durdu. O igne yaklasik 3 ay kadar kullanildi bizde. Gittikce dozlarin arasindaki tarih acilarak planlaniyor. Bitmesine 3 doz kala nobetler tekrar basladi. Bunun uzerine Sabril baslandi. Nobetler kesilmedi. Bir sure boyle devam ettik. Baska bir doktora danisip farklı bir tedavi planıni ben mantiksiz oldugunu fark edene kadar cok kisa bir sure uyguladik. Kepprayi ve Sabrili kesip Depakin ve farkli bir ilaca baslatmisti. Tekrar kendi doktorumuza donduk. Depakin ve Sabrile devam ettik. Tekrar igneye basladik. Cok sukur yine 5. dozda kesildi ve tekrar olmadi. Oglum su an 2 yasinda. Eegleri temiz ciktigi icin ve nöbet olmadigi icin Sabrili azaltarak biraktik. Sadece Depakinle devam ediyoruz. 1 yasinda fizik tedaviye basladik. Gecikmeli de olsa birkac gun once yurumeye basladi. Ben cok arastirdim. Yerli ve yabanci kaynaklarda bu hastaligin en iyi cozumu igne ve Sabril diyorlar. İgne olmadan sadece Sabril ve Kepprayla nobetleri duran tanidigim da var. Onemli olan en kisa zamanda nöbetleri durdurmak. Sizin süreciniz nasildi? Nasil fark ettiniz? Su anda bir ilac kullaniyor musunuz? Hangi doktora gidiyorsunuz?

---

Bizim kizimin baş çevresi küçük o yüzden norologa gittik mr ve eeg istendi ve bi kac gün sonra göz kayma korkarak sıçrama başladı bi iki hafta içinde gerçekleşti bulurum ve epilepsiden suphelendik doktor değiştirdik bursada özel bi doktora geldik kendi muayenehane olan kendise eeg çekti bugun mr ve diğer sonuçlara bakıp bu teşhis konuldu şu an bi surup verdi ilk 5 gün 100 ml sonra artacak birde iğne tedavisini onerdi bizde araştırmaya başladık ne bekliyor bizi hiç bilmiyorum şu an 7 aylık kızım ve premature ayni zamanda gox teması yok oyuncaklara vs sese tepki bar görüntüye yok bize bakmıyor odaklanıyor doktorda beyninde şu an fırtınalar kopuyor çocuğun çünkü dedi ayni zamanda mikrosefalisi varmış ve beyinde sıvı da varmis

---

Eeg bozuk oldugu icin tepki, bakmama, gulmeme gibi seyler oluyor. Eeg duzeldiginde tepkiler de baslayacak. Muhtemelen Keppra vermistir size. İlaclarinizi saati saatine kullanin. Bu önemli. Mikrosefali icin bir bilgim yok. İgne tedavisi oldukca etkili. Kortizonlu bir igne. Yurtdisindan geliyor. Gelmesi biraz uzun surebilir. Ona gore kararinizi cabuk vermenizi oneririm. Bir de size tavsiyem bir an once Cozger raporu alip fizik tedavi ve bireysel eğitime baslayin. Rapor alirsaniz haftada iki gun belirli yerlerde bedava seans alabiliyorsunuz. Durumunuz elverirse ozel bir cocuk fizyoterapistine de gidebilirsiniz. Ama biraz masrafli oluyor.

---

Debral gibi bisi verdi ilaç olarak

---

Tedavilerde vs normal bi çocuk olabilmektir bunu çok merak ediyorum inyernette çok ama çok üzücü şeyler gordum

---

Sabril olabilir mi? İnternette yazan seylere takilmayin. Bu hastalikta agir da olabilir hafif de. Hastaligin nedenine gore degisiyor. Herkes aynı olacak diye bir sey yok.

---

Devamını surubun adi

---

Anlayamadim.

---

Depakin  sueup verdi bize

---

Biz de onu kullaniyoruz su an.

---

Başka ekstra yaptığınız bir şey varmi fizik tedavi vs yada evde şunu yap bunu yap diyebileceğiniz birnsey

---

Cozger raporu alip bir an önce fizik tedaviye baslayin. Su an boynunu tutma, desteksiz oturma, dönme var mi?

---

Biynununtutma var dönme ve desteksiz oturma yoknsu an

---

Bir an once fizik tedaviye baslayin, ne kadar erken baslarsaniz o kadar cabuk gelisir. Instagramda yonca.gorgul var. Kendisi cok basarili bir cocuk fizyoterapisti. Donme ve desteksiz oturma icin egzersizler, oneriler paylaşıyor. Mutlaka inceleyin.

Answer 3

Canım bizde epilepsi var West sendromu yok 10 aylık ilaç tedavisi var sormak istediğin varsa sor

Comments

Bizimkisi epilepsinin ağır olaniymis maalesef yani ne beklediğini tam bilmiyorum şu an

---

Bizim de bi kere kan alındı onda 4 benzer gen ve dendi sonra anne babadan kan alındı o temiz çıktı bakalım nolucak bak istersen benim bildiğim çok iyi bir doktor ve bursa jimer hastanesi Tahsin Yakut çok iyi genetik doktoru bide Behçet uz çocuk nöroloji prof var Ünsal bey asistanları ilgileniyor ama çok iyi

---

Anladim tamam çok teşekkürler bilgilendirme icin