Topuk kanında genetik hastalık var oğlumun

Question

Kızlar benim oğlum iki yaşında kısmı biyotinidaz eksikliği var değerimiz iyiye gidiyor du 46 ya Kadar çıkmayı başardı ama sonra değeri 39 ardından 24 e düştü doktor bu normaldir kafayaa takmayın diyor ama ilaç verdiğim hâlde değer neden düşer anlamadım

Bu konu hakkında bilgisi olan var mı 

Answer 1

Yani sizin rahatsizliginiz ne bilmiyorum ama benim ikizlerim de topuk kanında troid çıktı özellikle birinde değer 0 olması gerekirken 100 çıktı doktor pek böyle değerlere denk gelmeyiz deyip 1 yaşına kadar ilac 3 4 aya birde kontrol verdi değerleri bazen düşüyor bazen çıkıyor benim doktorumda dalgalanmalar normal dedi ilaclari alarm ile veriyorum hergun ayni saat aynı dakika hemsire oyle daha faydalı olur dedi bide öyle dene istersen tekraralayim hastalığı bilmeden yorum yapıyorum 

Comments

Cnm benim oğlumun hastalığa vücudu bi vitamini kabul etmemesi her gün ilaç veriyorum aslında.ilac değil vitamin takviyesi ama ben hergün değişik saatlerde veriyorum yalnış yapıyorum galiba bundan sonra bende alarmla vericem bazen gece 12. 1 de veririm

---

Bizde 3 4 ayda bir gidiyoruz kontrol e kan alıyorlar iki hafta sonra da sonuç öğreniyoruz ama dediğim gibi işte son iki değeri düştü

---

Bizde troid değeri çok çıktığı için ilerde zeka geriliği yapıyormuş doktor ilaçları düzenli kullanırsanız sıkıntı olmaz dedi bende alarm kurdum 22 gunluken başladılar suan 7 aylıklar bazen bende kaçırıyorum saati ama genelde saatli veriyorum alarm ile

Answer 2

Doktor kime gidiyorsunuz. Genox diye özel hastanesi var genetik hastalıklar için. Oraya danışabilirsiniz telefondan vs

Comments

Nerden bulabilirim bunu ben bursada yaşıyorum Uludağ üniversitesi ne götürüyoruz

---

İntden numaralarını bulabilirsin.sitesi vardır. Ankarada yeri sanırım. Ama uzaktan da ilgileniyorlar. Biz bir mesele için kan vs göndermiştik. Bir danışmanda fayda var canım. Rabbim şifa versin inşallah tez zamanda iyileşir kuzucuk

---

Allah razı olsun cnm ücretli olarak mı bakıyorlar acaba dediğiniz site

---

Özel gen hastanesi burası. Sadece genetik hastalıklara bakıyorlar. Testler vs tabi ücretli. Testin cinsine göre değişiyor. Bilgi almak için arayabilirsin dedim yani. Onlar yönlendirir en azındn