0 oy
933 göst.
Sağlık-Diyet-Spor kategorisinde (6,020 puan) tarafından
bugün bir başka daha post açmıştım kimse cevap vermemişti, meğerse çok nadir görülen bir durummuş. 50 bin kişide 1 görülürmüş ve bugün 29 Şubat, bu da nadir görülen hastalıklar günüymüş. hayatın garip tesadüfü biz de bugün öğrendik. 

gelelim konuya, yeğenim prematüre doğdu. 6 yaşında ama gelişim geriliği var. doktorlar da prematüre doğmasına bağladılar, geç gelişir zaten falan. 3-4 yaşında gibi şu an. 

artık üniversite hastanesine götürdük. diğer alanlara falan gittik işte kardiyoloji, nöroloji vs. genetik test yapıldı ve bir gende kayıp saptanmış. wolf hirschorn sendromu diye geçiyor. down sendromu gibi ama başka bir genetik hastalık. çoğunluğu 1 yaşına gelmeden hayatını kaybediyormuş. kalp rahatsızlığı vs oluyormuş. çok şükür kalbi iyi ama nöbet geçirir ateşlediğinde. 

ilk şoku hala atlatamadık. özel eğitime falan gitmesi lazım. daha başka testler de yapılacak. bu sendromda her çocuk aynı olmazmış, farklı farklı tedavi uygulanırmış. 

içim çok dolu, kabullenemiyorum, konduramıyorum. kıyamıyorum ona, o benim minik kuşum. tam bir Minnoş. 

bu sendroma sahip çocuk yoktur belki ama doen sendromlu bir çocuk sahibi olanlar nasıl bir yol izledi, ne tür bir rapor alındı? az çok bilmemiz lazım, hiçbir fikrimiz yok. 

hem duanızı hem bilgilerinizi istiyorum. 

28 Cevaplar

0 oy
(688 puan) tarafından
Şu mübarek gün hürmetine Rabbim şifa versin 

Dermansız dert vermesin demişler Rabbim hayır kapısını açsın inşallah
-Reklam-
0 oy
(7,736 puan) tarafından
İnsallah bu zorlu sureci atlatirsiniz yigen kendi evledın gibidir,ayirt edemezsin sanada ailesinede sabirlar insallah guzel yollardan guzel haberlerle ilerlersiniz canim benim
0 oy
(1,185 puan) tarafından
Çok geçmiş olsun rabbim Kendi katında şifa versin amin benim oğlumda 13.kromozom anomalisi onun rahatsızlığıda bin de bir var doktorlar yaşamaz etmez dediler hep uzanık vaziyette sadece boyu uzar dediler Elhamdülillah şuan 10 yaşında özel eğitime gidiyor fizik tedavi şuan destekli bir şekilde ayaklarını basabiliyor 
(6,020 puan) tarafından
Allah'ım sana da sabır ve dayanma gücü versin
0 oy
(1,428 puan) tarafından
Rabbim şifa versin onu size bağışlasın inşallah 
0 oy
(392 puan) tarafından
Allah'ım yar ve yardımcınız olsun inşallah ne bizleri nede bizlerin soyundan gelenleri hastalıkla kötülükle imtihan etmesin sizi o kadar çok iyi anlıyorum ki bi anne olarak keşke elimden bişey gelse dualarınızı eksik etmeyin varsın olmayan safra kesesi olsun rahim olsun rabbim aklına mukayet olsun yavrumun 
0 oy
(2,869 puan) tarafından
Allah şifa versin, herşey çok iyiye gitsin. Çok bilgim olmamakla beraber duyduğum kadarını söyleyeyim sadece. 1 yaşını atlatmış bebeklerde hayatta kalma şansı daha yüksek oluyormuş öncelikle. Bu güzel bir durum bence sizin adınıza, tedavisi yokmuş ancak ergo ve dil terapileriyle vs. motorik ve dil gelişimi vs desteklenmesi gerekiyormuş. Kilo ve gelişim geriliği için doktorlar yüksek kalorili diyet veriyorlarmış genelde. Çoğu çocukta kas durumundan dolayı yürüyememe durumu olsa da sizinki şükür fizik tedaviyle yorumda gördüğüm kadarıyla bunu da atlatmış. Yüksek oranda epilepsi de oluyormuş bu hastalığın yanında, aklınızda bulunsun. Hayati risk, organlara zarar vermesinden kaynaklı olarak sanırım var ama oran olarak bilemesem de 60 yaşın üzerinde bu hastalığa sahip bireyler varmış. İnşallah yeğenin de böyle olacak. Teknoloji hergün daha da ileri gidiyor, sürekli araştırıp bilgi sahibi olmakta fayda var bu konuda. 
(6,020 puan) tarafından
çok şükür bilmeden o 1 yaş dönemini atlattık. geç oturdu geç yürüdü ama yürüyor. beli çok ince, biraz zayıf kalıyor bu yüzden dışarıdaysak çabuk yoruluyor. nöbet geçiriyor ateşlendiğinde ama çok şükür kardiyoloji ye falan da gitti kalbi sağlam. o büyük dertmiş çünkü. artık bundan sonra dediğin gibi kilo aldırma ve konuşma üzerine yogunlasilacak. zorlu bir süreç. rabbim kimseyi sınamasın evladiyla. çok teşekkür ederim
(2,869 puan) tarafından
Amin amin. Herşey güzel olsun.
0 oy
(321 puan) tarafından
Rabnim sifa versin minnosa jnsallah
0 oy
tarafından
Rabbim şafi isminle şifa versin 6 yaşına kadar hiç bir bulgusu yokmuydu canım bu hastalığın çünkü baya erkenden fark ediliyormuş
(6,020 puan) tarafından
yoktu canım. gelişme geriliği ve nöbet geçirme vardı. onları da epilepsi ve prematüre doğuma bağladılar. üniversite hastanesine gitmeye karar verdik, onlar da her şeyi inceliyor ya öyle çıktı

İlgili sorular

0 oy
4 cevap 254 göst.
24 Haziran 2021 Aile kategorisinde misafir tarafından soruldu
0 oy
10 cevap 228 göst.
6 Şubat 2024 Diğer kategorisinde Yigidinannesi (242 puan) tarafından soruldu
0 oy
12 cevap 498 göst.
0 oy
13 cevap 415 göst.
4 Haziran 2023 Aile kategorisinde misafir tarafından soruldu

380,334 soru

11,387,837 cevap

34,891 kullanıcı

...