İktiyozis hastasına ne iyi gelir

Question

İyi geceler hanımlar ben iktiyozis yani balık pulu hastasıyım denemediğin bişey kalmamıştır herhalde bu sefer çok rahatsız ediyor benim durumumda olan bilen varsa yardımcı olun lütfen... 

Answer 1

Kimse bilmiyor mu çok çaresiz kaldım vücudum kor gibi yanıyor

Comments

Niye yaniyo ki ya catlaklar felan mi var

---

Kuruluktan çok kaşınıyor ve yanıyor

Answer 2

İlk defa duydum canım.cok geçmiş olsun

Comments

Çok sağol bende canım ilk defa duydum herşey Rabbimden...

Answer 3

Doktorlar ne diyor bu duruma

Comments

Irsi diyorlar sadece

Answer 4

Ben de iktiyozisim sasirdim dogrusu burda ayni dertten muzdarip birini gorunce . Bazi haplar var onlari kullaninca hafifliyo sertlik kasindi ve dokuntu yok oluyo gibi diyolar . Ben evlenmeden doktora gittim bi hap yazicam ama cocuk yapmadan 3 yil once birakcaksin yoksa down sendromlu olma riski var demisti ben de hic riske atip kullanmadim.  Baska haplar, elde hazirlanan kremler ve ozel sampuanlar kullandim ama hic fayda gormedim o ilaci merak ediyorum . Ben sadece sicak dustan sonra vazelin kullaniyorum gun icinde de elime yuzume suruyorum sadece . 2 3  gunde bir yikaninca pek dokuntu olmuyo ama . 

Comments

Ilacin adi psöretin . Normalde cok pahali ama raporla epey indirimli alabiliyomussun bu cildiyeye danis  kendin alirsan belki yanlis yaparsin ve pahali alirsin

---

Çok sağol Dr danışayım öyle alırım

---

Aynen . :)

---

Benim oglumda iktiyozis o yüzden bu konuda çok araştırma yaptım o hapin yan etkisi çok körlüğe falan da sebep oluyor mus kullanan birinden duymuştum

---

Yan etkileri oldugunu duymustum . Kullanmayi dusunmedigim icin simdilik arastirmaya gerek duymadim . Oglunda cok belirgin mi bu hastalk nesi var mesela anlatabilirmisin

Answer 5

Allah yardım etsin ne olduğjnu bilmiyorum ama rabbim şifa versin inşaAllah

Comments

Aminnn çok sağolun

Answer 6

Canim postunu görünce önceki postlarinada bakim merhaba dedim benim ablam ve abimde iktiyozis ayriyeten abimin kızı ve benim oğlum da ayni şekilde doğdu tedavisi yok çok bakim gerektiren bi hastalık ve yeterince bakim yapıldığında belli belirsiz oluyor o yüzden sürekli banyo yapmak lazım ve banyonun uzun sürmesi gerek bütün derinin yumusayip keseyle atılması için banyodan sonra tüm vücudu kremlemek gerek sonra sabahları el yuz yıkadıktan sonra ayni şekilde krem yapılmalı benim kardeşlerim gün içinde her abdest aldıktan sonra hemen krem sürerler ki çatlayıp deri atmasın diye dedigim gibi çok özenmek gerek ben oğluma o kadar bakim yapıyorum ki bebekken doktorlar anlamiyordu bile en son cocuk cerrahina götürmüştüm o farketmisti ben gliserin ve gulsuyunu sprey sisede yari yariya karıştırıp kullanıyorum oğluma günde 2 veya 3 bazen 4 defa kullanıyorum ama her kullanmadan önce yüzünü önce ıslak bez ile siliyorum sonra sürüyorum