Sma hastalarina devlet neden destek olmuyor

Question

Instagramda her iki gonderimden birisi bu hastalıkla mücadele eden bebeklerle dolu görünce bazen hemen atlıyorum çünkü vicdanen birsey yapamamak beni cok rahatsiz ediyor. 3le 5le olacak seyler degil Allahim bütün küçük canlari korusun ama bu sağlık bakanlığı neden ilaç yahut tedaviyi karşılamıyor hani biz cok ileri de bir ülkeyiz ya anneler babalar niye bu kadar cok caresiz bırakılıyor 

Answer 1

Guya saglik sistemimiz mükemmel ya ondandir(!)

Comments

Verdim ++++

---

Doktor eşi olarak söylüyorum harbiden güya sağlık sistemimiz muhteşem ya

---

Yok aslında Zolgensma kesin bir tedavi değil ve 5 yıl sonra tekrar kullanılması gerekiyor. Ha şu var hastalık semptomlarını durduruyor tedavi etmiyor malesef . İlaç değil bu bir virüs. Bu virüs damaryolu ile veriliyor ve  birçok çocukta bu virüse bağışıklığı oluyor. Aslında çok acı ama devlet bu riski almaz. Onlar için kanserli çocuklar daha önemli.

Answer 2

Kaç senedir gündemde ama yok ben de anlamıyorum açıkçası. Şimdi yine evlenmeden önce test yapılıyor. Eskiden o da yoktu

Comments

Yinede çözüm degil ya az once bir kadin gördüm icim parca parca oldu yani anne olmuş ama yaşı daha küçük 20 yasinda var yada yok bu yastaki kadının omuzlarına bu yük çok fazla tamam hastalikta saglikta Allahtan imtiham dünyası o baska birsey ama devletin imkanları varsa bu anneler neyin savasini veriyor

---

Aynen senelerdir gündemde ama hiç icraat yok malesef. Tiktokda bir aileye baya destek geldi tiktokdab felan, o parayı toplmislar , keşke herkes böyle şanslı olsa

---

Iyi de devlet bakanliklar baskanlar niye var hani bu zenginlikten fakirlikten öte birsey bu sağlık ve söz konusu bebekler.. insallah.biran evvel hayırlı birseyler olurda bu çocuklar bu hastalikla basbasa birakilmaz

---

Kötüye kullanan da çok. Bir kadın çıkmıştı, kızı için toplanan parayla oto galeri mi ne açmıştı. Böylelerini duyunca insanlar diğerlerinden de çekiniyor

---

Tabi böyle şeylere hiç gerek olmasa direkt devlet el atsa daha iyi plur

Answer 3

Rabbim o yavrulrn yardımcı si olsn

Devletin bı an önce el atması lazım 

Comments

Evet yani belediye secimi kadar gündem de olsa keske

Answer 4

Ülkemizde sağlık sistemi başka vatandaşlara işliyor acı ama gerçek. O yavrulara yazık ne acı çekıyorlar aileler için çok zor para istemek ama mecburlar. Keşke bir an önce karşılansa ilaclar 

Comments

İlaçları mi pahalı o yuzden mu devlet birsey yapamıyor? Pahalı diye çocuklar kaderine mi terk ediliyor... Rabbim şifa versin

---

Devletin bir ilaca destek verdiğini biliyorum ama onunda şartları varmış. Aileler zonglesma ilacı için destek istiyor çünkü en etkilisi o ve çok pahalı bir ilac ama bakanlık paradan değilde bilim kurulun ilacın etkili olmadığını düşünüyormuş ama o ilacı alan ailelerin çocuklarida iyi durumda. Ben Instagram'da bir ara bakıyordum iyi olanlar vardı. Aslında ornekleri var yine değerlendirip keşke karşılasalar.

Answer 5

Bende merak ediyorum gerçekten. 

Answer 6

Zongelsma isimli yurt dışı ilacın sağlık bakanlığı onaylı olmadığından, ve bu ilacın kesin çözüm olduğunun kesin bir kanıtı olmadığından imiş. Ayrıca zongelsma ilacı çalışmasına Türk hekimleri katılmamış.. Yani kısacası nede olsa kesin çözüm değil parayı boşuna vermeyelim diyorlar.. oysa yurt dışında bu ilacı alıp çok ciddi iyileşen çocuklar var 

Comments

Allahım o ailelerin ve o bebeklerin yardımcısı olsun. Devletin düşüncesi böyleyse cok yazık resmen kaderlerine terk edilmişler eskiden tvde bağış programları oluyordu artik oda yapılmıyor

Answer 7

Devlet görmüyor gözlerini kapamış ailelere bile 1yıl zaman veriliyor raporlar izinler zaten hemen çıkmıyor ve çoğu aileye devlet memuriyetinde bile izni bitince ise çağırıyorlar ark çocuğunuzu zaten ölüme terk ediyorum sen de çalış paranı veriyim diyor ya onu ya da ben destek vermiycem ama bir yıl boyuncada memursan çalışma maaşını veriyim de demiyor değişik bir durum ama maşallah suriyelinin tohumuna herşey açık daha 4unde bir antibiyotiğe 90lira verdik ha şükür durumum var ama antibiyotik için bile bu kadar aliniyorsa bizden niye bu kadar para kesiliyor saçma herşey sen once kendi ulkende ki çocukların kanser hastalarin tedavisinin ucretini hafiflet sonra ücretsiz ilaç yardımı yap oraya buraya deprem zamanı bile allahtan evimde ilaç vardi olmasa o zaman çocuk ilaçsız kalacaktı bu günleri yaşayan bir ülkenin insani yardim olarak o kadar ilaç gönderimi bence cok anlamsizdi ne diyim ki daha çok diyecek şey varda isteee desek bi anlamı olmuyor demesek içten içe insan ***** yerine konuluyor 

Comments

Gecen bir aile gördüm kapi kapi yardim topluyordu bu sekilde ne olabilir ki neden bir aileyi bu kadar zor duruma girmesine devlet musade eder ki.. aslinda imza toplansa sosyal medyada bu konuda anketler yapilsa cimere yazilsa.ne bileyim etkiye illaki tepki vereceklerdir diye düşünüyorum ama mesela bu imzalar 3 5 kisiyle degil binlerce kisi katilsa birseyler olur sanki ama bizim ulkemizde kimse kimsenin arkasdinda durmuyor ki. Sizinde dediğiniz gibi mesela bende esimden boşanıyorumm bagkurunu 1yildir ödemiyor ben ilaca 550 lira para verdim ya zaten çalışmıyorum adam beni magdur etmek icin elinden geleni yapıyor vallahi borcla ilaç aldim ne yapayım arkamizda devlet mi var hastanenin yarisi suriyeliydi yemin ederim dedim suriyeliler kadar ulkemde degerim yok.. ne deyim iste bastan bi bozukluk var

---

Aynen canım yanımdaki agumentin 600 calpol arveles alip 5kurusun odemeyip ben bir kutuya oduyorsam tc vatandasi malesef ülkesinde ikinci sınıf vatandaş

Answer 8

Geçen bı sma annesi anlatmıştı sağlık bakanlığı mi ne ilacın etkili olduğunu düşünmüyormuş ondanmis

Answer 9

Ilaci alip tamamen iyilesen cocuk olmadigi icin yani kesin tedavisi olan bir hastalik olmadığı icin yardim etmiyormus oyle duymustum evet cocuklar tamamen iyilesemiyor malesef lanet bir hastalik Allah dusmanimin basina bile vermesin Allah o cocuklarin ailelerine sabir versin yapabildikleri tek sey bagislarla o parayi toplamaya calismak geecekten cok zor benimde icim yaniyor gordukce yardim ediyorum az cok ama artik dayanamiyorum 3 5 le olacak sey degil ya keske gercekten devlet biseyler yapsa..

Answer 10

Bu besleme Suriyelileri bakmaktan sıra o yavrulara gelmiyo. Geçen baktım bir araba geldi yanımızda Suriyeli 2 aile var a dan Z ye bedava verdi gitti kadının 5.6 çocuğu var en büyüğü 8 yaşında. Yani ne gerek var savaş bitti artık gitsinler yada bakmasınlar bu kadar bedavaya yasamasinlr o yardımlar ihtiyaci olana yapılsın.. linç edip onların durumu yok demeyi arabaları bile var 

Answer 11

Devlet 3 5 telefon faturasından kesip o bebeklere verebilir turkiyede milyonlarca insan telefon kullanıyor kaç tane bebeğin ilacı çıkar o para ile

Su elektrik faturasına dağıtım bedeli cart bedeli curt bedeli keser anca

Answer 12

Adını hatırlamıyorum ama chp millet vekili mecliste sma hastalarına destek olun vekil paraları çok fazla vs diye oy istedi ama bütün ak parti vekilleri red etti. Allah bildiği gibi yapsın artık bişey demiyorum. Hiç bir partiyi desteklemiyorum bu arada lafım ters anlaşılmasın ama yeter artık çok iğrenç bir hal alıyo bu dünya