Uykuda İstemsiz Sıçrama Sorunu: Eşimdeki ALS ile İlgili mi?

Question

Biliyorsunuz eşim bir süreçte ALS supesi var 

Bir hftadir gecelri sürekli beş dakika bir tüm vücudu sıçrıyor kasılıyor mu kasları istemsiz hareket ediyor mu anlamadım video çektim doktora gotsercem ..ama hastalık alakalı mi bagimsiz mi bilmiyorum 

Önceleri sicrardi birkacjez şimdi gece boyunca istemsiz hareket ediyor kasları gerçekten artık çok korkmaya başladım .bütün vücudu atıyor ta yatak sallanıyor uyuyamıyorum o derece gerçekten korkuyorum 

Answer 1

Allah korktuğunuzu yaşatmasın canım benim. Çok geçmiş olsun 

Comments

Sağol canım da artık cidden çok korkuyorum çok çok fazla gece uyurken napacam bilmiyorum

Answer 2

Geçmiş olsun canım. Allahtan ümit kesilmez 

Comments

İnslalh canım korkuyorm bağımsız mi aceba

Answer 3

Çok geçmiş olsun inşallah değildir 

Comments

İnslalh yaa nasil bir girdabin içindeyim byle bilmiyorum

---

Allah yardımcıniz olsun y

---

Bide sürekli öram agriyo buram agriyo diyor gücüm yok diyo iyice deliriyorim

---

Sakin ol bir doktora gidin bakalım ne çıkacak iyi düşün iyi olsun

---

Ev et canim az kaldi

Answer 4

Psikolojik de olabilir. Oda korkuyordur sonuçta sürekli düşünüyordur. Beyni vücudu tam uykuya dalamıyordur. Allah şifasını versin. Ama canım als yı bu kadar çok dile getirme şüphe sadece belki de bambaşka bir şey çıkacak.  Benim kuzenim liseye gidiyordu kulak arkasında şişlik oldu doktor lenf kanserinden şüphe etti ama sonuç enfeksiyon çıktı ameliyatla aldılar geçti gitti.

Comments

Canım işte bende biliyorum ama belirtilerin hepsi var ister istemx çok korkuyorum

Answer 5

ALS hastaliginda olabilir cnm  kas ağrısı boyun bacak her yeri ağrır nefesi kesildigi için aniden yataktan sicraya bilir geçmiş  olsun 

Comments

Yani kesin als değil hala bakacaklar sadece Süpe ve ileri evrede değil

---

Çok şükür huzursuz bacak sendromu da olabilir  cnm

---

İnslalh canım dua et olurmu

---

Rabbim şifa versin

Answer 6

Ufff meltosss :((((((((

Comments

Evet:(

Answer 7

Stresten olabilir benim eşim de öyle. Yorgunluktan vücut hareket etmiyor uyku moduna alıyor kendini ama beyni uyanık sinyal gönderiyor herşey yolunda mı diye reflekslerini kontrol ediyor istemsiz kasların hareket ediyor sıçrıyorsun yani beynin öldün mü kaldın mı bir sorun var mı diye kontrol ediyor çok büyük bir şey değil. Eşin ne iş yapıyor çok mu stresli bir hayatı var ?

Comments

Eşim iki senedir çok sitresli kamyon şoförü harfiyat yani

---

Ondan olabilir ayrıca ALS dendi diye bu kadar korkma olsa bile herkeste aynı ilerlemiyor bizim burda geçen bir dede vefat etti 75 yaşında öğrendik ki ALS imiş ama torunları var yani . Sadece son bir senedir ellerini kullanmakta zorluk yaşıyordu o kadar. Bazı insanlar bu hastalıklarla doğup büyüyüp ölürler farkına bile varmazlar stres etme kendine. Şimdi diceksin nerden hakimsin bu konuya maalesef benim bebeğim dmd ölümcül kas hastası. Kas hastalıkları arasında en kötüsü rabbim şifasını versin görmediğim doktor hastane kalmadı ama ilacı tedavisi yok Allah kocanı sana çocuklarına bağışlasın onu sizin başınızdan eksik etmesin bana da dua edersen sevinirim.

---

İçimi rahatlattı inanki benim eşim daha çok genc

---

Allah yardımcin olsun o yavruya kıyamam brn böyle perişan olurken seni düşünemiyorum kas hastaliklari dünyada ki en zor hastalik

---

Yorumunuzu gördüm de benim kardeşim için de Dmd kas hastaligindan şüphe ediyorlar . Siz nasıl öğrendiniz belirti oldu mu acaba vaktiniz oldugunda yazabilir misiniz. Babamın ikinci eşinden olan oğlu çok uzuluyorlar perişan durumdalar

---

Çocuk kaç yaşında ?

---

2.5 yaşında kan vermişlerdi bir tane değer çok çok yüksekmiş. CK değeri dedi yanlış hatirlamiyorsam

---

Ck Alt ast bu değerler yüksek çıkıyor. Yaşı çok küçük fiziksel bir bulgu olmayabilir. CK yüksekse evet büyük ihtimal dmd maalesef. Benim evladım iki günlükken CK 4000 di sonra 8000 lere çıktı bir yaşında 14000 şuan 15 aylık 18000 oldu. Allah şifa versin bütün çocuklara. Üvey annenin başka çocuğu var mı anne taşıyıcı mı acaba kızkardeşlerinde teyzelerinde annesinde yok mu taşıyıcılık tek hasta olan onun oğlu mu ?

---

Benimde oğlumun birden çıktı bin e sona düştü çok korkmuştum ama düştü diye doktor korkma dedi

---

195 e düştü iki ay olacak normal

---

10 binlerdeydi 2.5 yaşında şuan. Yerden kalkarken destek alıyor. Annenin bir buyuk oğlu ve kızı var ama onlarda bir şey yok. Babamın eşi 46 yaşında falan doğum yaptı bu da etken mıdır bilmiyoruz. Her şey çok yeni onlar için araştırıyorlar . Allah tum bebeklere şifa versin

---

Çok üzgünüm yerden destek alarak kalkmak çok büyük bir belirti. 10 binlerde CK dmd hastaları için normal bir sayı yinede genetik test yapmadan kesin bir şey söyleyemezler 200 çeşit kas hastalığı var bunlardan en çok görülen dmd olduğu için ilk ondan şüphe ediyorlar inşAllah başka tedavisi ilacı olan bir hastalıktır Allah şifa versin

---

Allahım size de sabır versin. Dmd için de kampanya yapıyorlar sma gibi ilacı var mı acaba ? Çok soru sordum hakkınızı helal edin

---

Yeni bir ilaç çıktı haziran 2024 te ama bu ilacın da etkinliği kesin değil tek çare bu olduğu için herkes bu ilacı almaya çalışıyor 5-10 yıl kadar hastalığı yavaşlatıyor bu kadar. Ama fiyatı çok çok yüksek. Yani şimdi doları tl ye çevirdiğini düşün sma ilacı en son 50 milyon du şuan kur ne kadar oldu bilmiyorum  sma nin ilacı 50 milyonken bu dediğim ilaç gen terapisinin fiyati 120 milyondu şuan 100 lere düşmüştür. Başka çaresi olmayan aileler kampanyaya sarılıyor. Ne yazık ki bu paranın toplanabileceğine inanmıyorum ama en azından elimden gelen herşeyi yaptım diyebilmek için bende kampanya başlatıcam:(

Answer 8

Benim eşimde sıçrıyor öyle ama rüya görüyor diye düşünüyorum 

Comments

Ama beş dakika da bir sıçrıyor ve Als şüphemiz var diye içim içimi yiyor önceleri endişe etmiyordum

---

He ozaman farklı canım rabbim hayırlı haberler almanızı nasıp etsin

---

Amin canim

Answer 9

Eşim çok yorulunca çok stres yapınca 2 dkda bir sıçrar durmaz sıçraması bende öyle olurum ama hissediyorum sicradigimi eşim hissetmiyor zor bela uyandiriuorim iyi değilsin diyorum geri uyuyor tekrar devam ediyo Rabbım şifa versin stres yapıyor olabilir 

Comments

Mümkün değil şuan hastane için bile zor izin veriyolar

---

Akşam yürüyüşe çıkın sizde

---

Onu yapiyoz canim

---

Rabbım safi ismi hürmetine şifa versin inşallah kötüyü düşünüp kötüyü çağırmayın Rabbım büyük bol bol dua edin

---

Amin canim

Answer 10

Canım eşinin sonuçları çıktı mı

Answer 11

Benim eşimde gece boyunca istemsiz hareket ediyor,bazen rahatsız edici derecede oluyor, eşime söylüyorum farkında değilim diyor 

Answer 12

Stresten oluyordur bak adam artık istemsiz tepki veriyor biraz rahatlasan mi biraz hayatın getirdiklerine guvensen mi kendine de eşine de yazık canım ,neyse ne sonuç ne olursa olsun biraz gevşeyin rahatlayin mücadele için hazırlanın Allah kolaylikla güzellikle atlatmaniz için yardımcı olsun inşallah.

Answer 13

Ne yaptınız canım gitmediniz mi hastaneye