Sma tip 1 kas hastslıgıyla ılgılı

Question

Kızlar selam bi süredir smalı bebeklerle ilgileniyorum elımden geldıgınce bagıs paylasım yapıyorum.tedavısı olan bu hastalıga 13 mılyon para isteniyo.Ne kadar haberdarsınız merak ettim.Herkese ulasılabılıyo mu bılmek istiyorum

Answer 1

Bilgim yok post yukarı çıksın canım 

Answer 2

Devlet karşılamıyor sanırım ilaçlarını değilmi 

Comments

Evet bı ılacı karsılıyo ama asıl ılac ıcın bagıs toplanıyo canım

Answer 3

Evet  canım gen tedavisi uygalınıyor amerikada ve turkiyede ilac destegi yok diye biliyorum 

Answer 4

Bende birkaç gündür çok bakıyorum geçen eşime de bahsettim bağış yapacaz inşallah. Allahım bütün hastalara ve o meleklere şafi ismiyle şifa versin inşallah 

Comments

Ya öyle mutlu olurum ki bende bişeyler yapacagım mıa ıcın kızımın dogum gununde arkadasım hedıye almak ıstedı mıaya bagıs yaptık o tamamlandı sukur.diğer yavrulsrs ıcım gidiyo :(

Answer 5

Haberdarım canım cok uzuluyorm takıp ettgm ve bagıs yaptgm bır bebek var takıpten çıktm dayanamıyorum  gormeye ama ara ara bakıyorum. İçim cıkıyo aglamaktan. Rabbım şifa versun kımseyı bunla sınamasın

Comments

Ya bende her bırını takıbe alıyorum sayfama dusuyolar sürekli canım cıkıyo üzülmekten ama yinede takıp ederek dua ederek paylasım yaparak destek olmaya calısıyorum.gokalp bebek su an cok yakın bagısının toplanmasına

---

Yağızegedestek sayfasındada son %10luk dılım kaldı. Her bırınıngordukce dualar edıyorum. Ama okadar etkılenıyorumkı artık evladıma aglayarak sarılır oldum oyuzden aklma geldıkce bakıyorum takıp etmıyorum.

---

İnsana sukrettırıyo kuzum ya bebegıme karsı cok daha merhametlıyım ve Allaha sukredıyorum senıde anladım kuzum haklısın sureklı gozunun ıcıne bakan bebekler insan uzuluyo

Answer 6

Mucize bebek nehir sma tip 1 hastaligindaydi doktorlar hic fark edememis ama malesef 3 yil verdigi yasam savasi son buldu insALLAH obur dunyada rabbim yuzunu guldurur

Comments

Yapma yaa gecenlerde ayaz bebek vefat etti ama nehırı gormemısım :(

---

Kuvezde yogum bakimda yatmaktan bebek kas katı kesilmis hic hareket edemiyordu ölene kadar tiktokda nede instagramda hic bi ünlü gormedi bebegi ama ne zaman öldü hemen gelmisler duyar kasmaya yok basin sag olsun yok sesini duyamadik falan filan ama yalan binlerce kisi onlari her videonun yorumlarina etiketliyordu ama kimse gormedi

Answer 7

Rabbim hepsinin yardımcısı olsun şifa versin inşallah amin. Biz elimizden geldiği kadar yardım edebiliyoruz sadece bu yüzden Rabbim yardım etsin onlara ve ailelerine Rabbim onları darda bırakmasın inşallah

Comments

Aynen öyle ama ben bıseyler yapıp satıs yapmak istiyorum.kaktuslerım var yavrularını ayırıp satayım dıyorum kurabıye felan yapıp satısını yapayım dıyorum.Hep bebekler için acaba olurmu ki ya?

---

Allah razı olsun canım çok güzel düşünüyorsun

---

İnsallah mıllet koronayı bahane edıp almamazlık yapmazlar ve ben ortaya cıkabılecek gucu kendımde bulurum

---

Hm birde hastalık var dediğin gibi bu sorun olabilir.

Answer 8

Teyzemin oğlu asm tıp 1 idi. Anne baba akraba ve taşıyıcı olduğu için kuzenimde hasta doğdu. 4 aylıkken teşhis konuldu. Asm hastası olduğuna dair rapor çıkardılar. O raporla birlikte hastane sağlık bakanlığına ilaç talebinde bulundu. Ilaci yanlis hatırlamıyorsam amerikandan geliyor. Ilk 2 dozu vurdular 3. Dozu varacakları hafta kalp krizi geçirip vefaat etti. Ilaci ücretsiz geliyordu. Ayriyetten devlet ücretsiz bu mama veriyordu. Ama bizim bu kullandığımız aptalım bebelac mamaleindan değil özel.mamalqrdan 

Comments

Sağol canim. Kalbi dayanamadı sanırım bu ağırlığa  :(

---

Peki bu hastalık durup dururken mi oluyor yani nasıl oluşuyor nasıl belirtileri oluyor

---

Yaa inan bende iyilesti diyeceksin sandım o melek olarak gitti ama Allah aılesıne sabır versın tekrar bebeklerı olursa yınemı boyle oluyo acaba

---

Ilk çocukları sağlıklı doğdu hiç bir şeyi yok. Ama ikinci çocukları hasta doğdu. 3 çocuğun da hasta olma olasılığı yüzde 90. O yüzden 3. Çocuğa karar verecekleri zamam genetik hastalıklar bölümünde tedavi olmaları lazım.

---

Hm. Rabbım insallah bır daha hastalandırmadan saglam elıyle verır mutlaja tedavı olsunlar buyuk ımtıhan uzuntu

Answer 9

Bende 2 haftadır fln ilgileniyprum, instegram dan paylaşım yapıyorum hep belki bağış yapan olur diye.gerçekten bu para toplanıyor isteyince 

Answer 10

Elimden geldigince yardım ediyorum ama ıban numarası olanlara yapabiliyorum euro ve dolar olanlara hesap açmak gerekliymiş