Akdeniz ateşi yaşayanlar

Question

Bugün teşhis kondu 3 yaşında yaşayanlar biraz süreçten bahseder misiniz 

Answer 1

Allah şifasını versin inşallah. İlacını düzenli kullanın artık ömür boyu o ilaç hayatının bir parçası olacak doktor dışında asla kimseye kulak asmayın geleneksel tıb tedavilerinden uzak durun doktorun dediği süreyi gecirmeden düzenli kontrollere mutlaka gidin. düzenli kan ve idrar testi yapılacak ona göre ilac dozu değişebilir dönem dönem. Sıkıntı üzüntü stres heyecan hatta aşırı mutluluk vs bunlar hep atağını tetikler. Atak anında hastahanelik bir iş olduğu zaman crp sedim üre çok yüksek çıkacaktır bu süreçte doktora muktafa fmf olduğunuzu söylemeniz gerek yoksa boş yere antibiyotik yazar. 

Comments

Şuan için aklıma gelenler bunlar yine sormak istediğin bir şey olursa bana ulaşabilirsin eğer bildiğim bir mesele ise yardımcı olmaya çalışırım. 30 yaşındayım 20 yıldır ilaç kullanıyorum 25 yıldan fazladır bu hastalıkla mücadele ediyorum.  Bazıları daha ciddi seyler yaşar ben çok şükür en düşük seviyelerdeyim ilaçlarımı düzenli alıyor 6 ayda bir kontrole gidiyorum. ara ara 3e çıksa da genel olarak günde 2 kolsisin yetiyor. Çok ileri seviye olanlar var onların hayatı ne yazık ki çok zor umarım o seviyelere hiç gelmezsiniz.  Karın agrisi mi yoksa kemik kas ağrısı ile mi gittiniz?

---

Bu arada akraba evliliği var mı?

---

Evet akraba evliliği çok sık ateslenince gittik karın agrisi ve kemik ağrısı yok daha yeni belirti vermeye başlamıştı peki ilacın yan etkileri neler

---

Bu kişiden kişiye değişir ama genelde ilk zamanlar fazla ishal olması normal bol su içecek böbrek korumak için. Kolsisin B12 eksikliğine sebep olabiliyor emilimi azaltıyor bu yüzden b12den bol besleyin

---

Bu hastalığın olayı atak anında sanki çok yüksek derecede enfeksiyon varmış gibi vücut atak geçiriyor yüksek ateş titreme bazı kişilerde yoğun karın ağrısı bazı kişilerde özellikle kalp çevresinde başlayan sırta yayılan kemik kas eklem ağrıları oluyor. Birkaç gün bayağı bayağı yatırıyor yani öyle atak geldi geçti olmuyor defalarca okulda ve iş yerlerinde sıkıntı yaşadım ama bizim zamanla şimdi bir değil bunu okul zamanı gelince öğretmenler ile konuşunca raporunuzu alınca sıkıntı yaşamazsınız en fazla o günlerde derslerden geri kalır sonra sizin yardımınizla toparlar inşallah.  Hatta şöyle söyleyeyim covid belirtileri ile birebir aynı yani insanlar covid belasını 4 yıldır yaşarken bizler yıllardır yaşıyoruz :( bizim ilacı covid hastaları üzerinde bile denediler bir ara belirtiler aynı olduğu icin

---

Bu arada kardes varsa onda da olma ihtimali var akraba evliliğinde ne yazık ki risk daha da artıyor. Annemle babam kuzen ne yazık ki ben ve kardeşim de çıktı bu illet yıllardır öyle var diğer kardeşlerim de yok

---

Ablası var 10 yaşında ama onda şuana kadar bişey görmedim peki ilacın yan etkisi olan ishal kalıcı mı oluyor

---

İlk zamanlar biraz çok oluyor ama vücut zamanla alışıyor çünkü çok bağırsak çalıştırıcı bir ilaç. Mesela ben günde 2 alınca sorun olmuyor ama 3e çıkardığı zamanlar ilk birkaç gün çok ishal oluyorum ya da ataklar anında ilacı arttirinca öyle oluyor.  Bu arada bu herkeste olacak diye bir şey yok mesela kardeşim de hiç ishal sorunu olmaz aksine o kabizlikla çok uğraşır ama onun ilaçla alakası yok susuzluk ve beslenmeden kaynaklı  öyle

---

Çok sağolun sayenizde çok rahatladım bugün çok ağladım ama söyledikleriniz beni çok rahatlattı

---

Siz de sağolsun Allah'ım şifa versin inşallah. Facebook kullanıyorsaniz büyük fmf grupları var orada birbirimize çok bilgi alışverişi yapıyoruz. Instagram'da da sayfalar vardı ama ne yazık ki orada iletişim yok artık

---

Bizim çok erken teşhis kondu ama ömür boyu ilaç kullanmak üzüyor beni

---

En azından erken teşhis koyulmuş tedaviye başlandı o açıdan düşünün. Bu hastalığı ciddiye almadığı için, ilacı düzenli kullanmadığı için ya da yıllar önce hastalık hiç bilinmiyorken doğru teşhis koyulana kadar çok zaman kaybedildigi icin böbreklerinden olan çok kişi var ne yazık ki.  Böbrekleri birebir etkileyen bir hastalık bu yüzden düzenli kontrol ve düzenli ilaç içmek şart. Hamilelik ve emzirmede bile bırakılmıyor aksi durum olmadıkça düşünün o derece önemli. Canınızı sıkmayın yani elbette üzüleceksiniz annesiniz ama çok daha kötü hastalıklar da varken inanin fmf yine şükür sebebi kalıyor o yüzden hayatınızı bir tık değiştirip bu şekilde yaşamaya devam edin o kadar. Tıp ilerliyor bakarsiniz ilerde güzel haberler alınır kim bilir

---

Çok teşekkürler morel verdiniz daha iyi hissediyorum sayenizde

Answer 2

Benim kızım Akdeniz anemisi taşıyıcısı herhalgi bir ilaç kullanmıyor cnm çok çok geçmiş olsun....

Comments

Post sahibi değilim ama Akdeniz anemisi ve Akdeniz ateşi farklı şeyler canım, size de çok geçmiş olsun

---

Evet farklı hastalık

---

Öyle mi bilmiyorumdum teşekkür ederim

Answer 3

Öncelikle geçmiş olsun,artık ömür boyu taşıyacağı bir hastalığı var ne yazık ki ve sadece o da değil,genetik olduğu için nesillerini de etkileyecek (ki inşallah hiçbiri hasta olmaz). Kolşisin başlarlar ve arkadaşın dediği gibi ilacı düzenli kullanırsa, sıcak-soğuk ilişkisini iyi ayarlayabilirsiniz atak sayiları azalır. Bir de sedece B12 değil D vitamini emilimini de aşırı düşürdüğü için takviye almanız gerekebilir. Bir de kontrollerinizi dahiliye ya da genel carrahiye değil de muhakkak romatoloji uzmanına yaptırın. Sormak istediğin birşey olursa ben de yardımcı olurum. 

Comments

Rica ederim,keşke elimden daha fazlası gelebilse..
İnşallah hiçbir zaman olmaz. Atak dönemi sadece ağrı kesici alabilir,sıcak su torbası ve hafif masaj bazen iyi geliyor. Onun dışında atak geçirirken sulu beslenmesi önemli. Şimdilik aklıma gelenler bunlar

---

Cok teşekkürler

---

Rica ederim

---

Merhaba ben size bişey sormak istiyorum kızım geçen tekrar ateşlendi ama burnu falan da akıyordu  pazar günü oldugu için acile gittik doktora fmf hastası olduğunu söyledim bize serum verdi boğazi kızarik dedi crp hafif yüksekti antibiyotik verdi benim kafama takılan ben atak mi grip mi nasıl ayırt edeceğim

---

Merhaba,çok geçmiş olsun ama her ateş ya da CRP yüksekliği FMF demek değil,doktor boğazı kızarık dediyse üst solunum yolu enfeksiyonu geçirdiği için CRP yükselmiştir muhtemelen. Zaten 3 yaşındaki çocuk neresinin ağrıdığını bilir ve tarif edebilir. Karın ağrısı ya da eklem ağrısı olsa size anlatabilirdi diye düşünüyorum. FMF atağı olsa belirtileri olur,karın ağrısı,eklem ağrısı,ateş,kusma veya ishal-kabiz gibi...Tekrar çok geçmiş olsun